本文來(lái)自微信公眾號(hào)： 格致論道講壇 ，作者：李雪霓，原文標(biāo)題：《這種死亡率高達(dá)20%的疾病，最初卻總被認(rèn)為是“不愛(ài)吃飯”｜李雪霓》
她的身材。
李雪霓·北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師
格致論道第110期｜2024年3月8日北京
大家好，我是李雪霓，來(lái)自北京大學(xué)第六醫(yī)院。在今年（2024年）春節(jié)的時(shí)候，我第一時(shí)間走進(jìn)了電影院，就是為了去看賈玲導(dǎo)演的《熱辣滾燙》。
為什么我會(huì)想去看？不瞞你說(shuō)，就是為了它宣傳中所說(shuō)的“減重100斤”。因?yàn)槲蚁氲剑院笪铱赡軙?huì)和我的患者討論這件事。
我為什么會(huì)有跟患者討論這件事的需要？那就是因?yàn)槲沂且幻窨漆t(yī)生，而且在近18年里，我都專注著一個(gè)很特殊的疾病，它的名字就叫進(jìn)食障礙。
看似平常卻致命的疾病
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什么是進(jìn)食障礙呢？說(shuō)起來(lái)大家會(huì)覺(jué)得有點(diǎn)陌生，但如果我提到“厭食癥”和“貪食癥”，大家可能就有一點(diǎn)印象了。
這兩種類型的患者他們主要的特點(diǎn)，都是對(duì)自己的身材和體重有著特別過(guò)度的關(guān)注和控制。
大家還是會(huì)很疑惑，就算是這些患者對(duì)身材要求過(guò)分一點(diǎn)，執(zhí)著一點(diǎn)，和普通人的身材管理又有什么不同？怎么就能算病了？
我們就先從幾位名人開(kāi)始，首先是卡朋特，她的歌聲伴隨著我的成長(zhǎng)。但我從事了這個(gè)專業(yè)之后，得知她在32歲就死于厭食癥，當(dāng)時(shí)非常震驚。同樣，這位法國(guó)的模特卡羅，也是死于厭食癥。死的時(shí)候更年輕，28歲，當(dāng)時(shí)她的體重只剩下60斤。從這兩個(gè)例子，我想大家就能夠了解這和普通人的身材管理是完全不一樣的，它是病。
厭食癥的特點(diǎn)就是求瘦永無(wú)止境。哪怕身體已經(jīng)非常地消瘦了，還是特別地害怕發(fā)胖。所以為了這個(gè)，他們就會(huì)無(wú)所不用其極地防止體重增加。他們會(huì)營(yíng)養(yǎng)不良，甚至嚴(yán)重到多器官衰竭。因此厭食癥有5%到20%的死亡率，這是個(gè)很危險(xiǎn)的疾病。
那么接下來(lái)，我們看一看貪食癥是什么樣。這兩位大家應(yīng)該都不陌生，表面上看是妥妥的女神，可是背地里，我們很難想象，她們花了大半生時(shí)間在跟自己的身體斗爭(zhēng)。她們?yōu)榱丝刂谱约旱纳聿模瑨暝诠?jié)食、暴食、催吐的循環(huán)里。這也是貪食癥患者的總體特征。
她們雖然在體重上不像厭食癥那樣追求瘦無(wú)止境，但是她們對(duì)于理想體重是有一個(gè)嚴(yán)苛的標(biāo)準(zhǔn)的。也正是因?yàn)檫@個(gè)，她們也會(huì)很嚴(yán)格地控制飲食。但同時(shí)會(huì)伴隨著不時(shí)發(fā)作的暴食，在進(jìn)食后就會(huì)特別地焦慮，特別地內(nèi)疚，導(dǎo)致她會(huì)采取補(bǔ)償行為。
這些補(bǔ)償行為包含了進(jìn)一步的節(jié)食、過(guò)度運(yùn)動(dòng)，還有更嚴(yán)重的，比如催吐、導(dǎo)瀉。其中催吐是最危險(xiǎn)的行為，貪食癥大概有1%的死亡率，主要是來(lái)自于催吐帶來(lái)的身體內(nèi)環(huán)境的紊亂，以及由催吐引起的心律失常和心跳驟停。
大家可能注意到了，我分享的這些例子都是女性。確實(shí)，這些病跟女性有著很特殊的關(guān)系。
首先，這個(gè)病女性的發(fā)病是占絕對(duì)優(yōu)勢(shì)的，女男比例大概是9～10∶1的樣子。其次，這個(gè)病一般都發(fā)生在青春期，也就是女性的身體和心理發(fā)育的關(guān)鍵期，所以它的危害尤其大。
第三，這個(gè)病通常都是跟節(jié)食和減肥有關(guān)。身材管理對(duì)于現(xiàn)代女性而言有著很多特殊的意義，比如自律、吸引力，甚至聰明和成功，似乎都跟身材管理有很大關(guān)系。所以女性經(jīng)常不管自己身體到底是否需要，就跟風(fēng)減肥，那這樣也讓她們更容易掉到進(jìn)食障礙的陷阱里。
對(duì)疾病和患者的誤解
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進(jìn)食障礙的臨床特征經(jīng)常讓這個(gè)疾病被誤解，導(dǎo)致這些患者在求治和康復(fù)的路上就更加艱險(xiǎn)曲折。
首先，這個(gè)疾病對(duì)軀體的損害很大，所以更容易被定義為軀體疾病。我們就拿厭食癥來(lái)舉例，厭食癥患者給人的直觀感覺(jué)就是驚人的消瘦，并伴隨停經(jīng)、便秘、脫發(fā)。患者被問(wèn)起原因，就會(huì)說(shuō)“我胃脹，我吃不下”。這樣的話，心急如焚的家屬就會(huì)帶著他們?nèi)タ聪?、?nèi)分泌科、婦科、中醫(yī)科等。于是很多患者常年留連在這些科室，很多醫(yī)生也很少會(huì)想到“進(jìn)食障礙”，所以也查不出問(wèn)題，一拖就是好幾年。
原因是什么呢？一個(gè)因素是因?yàn)榇蠹覍?duì)這個(gè)病了解得很少。家長(zhǎng)知道孩子減肥，但是怎么也想不到，我孩子都這么瘦了，心里怎么還會(huì)想著減肥。
還有一個(gè)因素就是這些孩子們會(huì)刻意地隱瞞他們真實(shí)的想法和感受。為什么呢？這些孩子一方面很害怕被批評(píng)，另一方面害怕自己說(shuō)出來(lái)之后被阻止減肥，所以他們求治的路是很艱險(xiǎn)的。
第二條就是他們的心理行為癥狀極為特殊、很難理解。這會(huì)讓人把他們定性為品質(zhì)有問(wèn)題。比如他們很多人都把體重當(dāng)成是最重要的事情，相比之下，自己家人的痛苦、朋友的關(guān)懷，在他們眼里就都棄之不顧了。有的患者為了獲得暴食時(shí)使用的食物，可能不惜說(shuō)謊，甚至偷竊、耍賴，這很容易讓身邊的人覺(jué)得他這人品質(zhì)不怎么樣，得遠(yuǎn)離他。
不用說(shuō)普通人，即便像我這樣的專業(yè)人員，一開(kāi)始接觸這些病人的時(shí)候也是避之唯恐不及的。
我想給大家講一個(gè)故事。大概在我工作第7年的時(shí)候，我輪轉(zhuǎn)進(jìn)了一個(gè)剛剛開(kāi)始收治進(jìn)食障礙患者的病房，當(dāng)時(shí)我們的任務(wù)就是，讓患者吃飯。
當(dāng)時(shí)我們病房收治了一個(gè)厭食癥的女孩，有一次輪到我和兩位護(hù)士看著她吃一碗飯。當(dāng)時(shí)什么場(chǎng)景呢？就是這個(gè)孩子她就坐在那，對(duì)著這碗飯哭，嘴里只說(shuō)一句話：“這飯?zhí)?，我就要一口咸菜，姐姐，我求求你了，我就要一口咸菜。”特別委屈，特別可憐。
我說(shuō)那行，給你拿一包榨菜吧。我的想法是讓她吃一口榨菜、吃一口飯。結(jié)果你猜怎么著？我們的護(hù)士一次給她擠兩條榨菜放在碗里，她嘣得一下就給塞嘴里了，然后接著哭訴，就只重復(fù)那一句話。一個(gè)小時(shí)過(guò)去了，她一包榨菜都吃完了，飯卻一口沒(méi)動(dòng)。
我是個(gè)情緒比較穩(wěn)定的人，但是當(dāng)時(shí)氣得手背在后面的，攥緊了拳頭。所以在那之后，我都躲她遠(yuǎn)遠(yuǎn)的。
可是幾年之后，我陰差陽(yáng)錯(cuò)地進(jìn)入了進(jìn)食障礙治療團(tuán)隊(duì)。從那開(kāi)始，我才去閱讀相關(guān)的書籍、文獻(xiàn)，開(kāi)始跟這類病人深入接觸。也是那之后我才知道，原來(lái)這些病人那么痛苦和絕望。
這一碗飯放在他面前讓他們吃，就好像是一把槍抵著我們的頭。因?yàn)殚L(zhǎng)期的饑餓損害了他們大腦功能，使他們的認(rèn)知變得更刻板、更僵化，根本沒(méi)有辦法再去思考吃飯這件事了。
當(dāng)大腦功能受到抑制，靈活性和整合能力都下降之后，這些患者面對(duì)異樣的眼光、人際的沖突和否定，也更傾向于主動(dòng)回避。但是一般的醫(yī)生還是理解不了的，所以說(shuō)這些患者面對(duì)著這些誤解，也很不愿意來(lái)求治。很多青少年的孩子一發(fā)病之后，很快就退縮到家里，就算上了大學(xué)往往也都是走讀，或者是媽媽去陪讀。
曾經(jīng)有一個(gè)患者，她在國(guó)外留學(xué)時(shí)病得很嚴(yán)重。留學(xué)期間，天天往家里打視頻電話和家里訴苦。好在她的父母一直不離不棄，她爸爸只要有機(jī)會(huì)就飛過(guò)去陪他，如果實(shí)在工作走不開(kāi)陪不了，也會(huì)在國(guó)內(nèi)凌晨2點(diǎn)到4點(diǎn)陪著孩子視頻聊天。
通過(guò)這些事例，我們就會(huì)看到這個(gè)疾病的危害，以及社會(huì)對(duì)這個(gè)疾病的誤解，使得患者和他們的家庭遭受了巨大的壓力和損害。
為什么進(jìn)食障礙患者驟然增加？
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在20年前，其實(shí)沒(méi)有多少人會(huì)覺(jué)得進(jìn)食障礙是個(gè)大問(wèn)題。
這是我們北大六院20年來(lái)進(jìn)食障礙患者的住院人數(shù)變化。2003年，一年的時(shí)間里我們只有二十幾個(gè)住院病人。到了2023年，一年的時(shí)間里，我們有將近300人在住院，并且還有很多人在候床。全國(guó)各個(gè)省市也都在陸續(xù)地建設(shè)進(jìn)食障礙?？崎T診和?？撇》?，用來(lái)應(yīng)對(duì)臨床上日益增長(zhǎng)的“井噴式”的需求。
這個(gè)時(shí)候，作為專業(yè)人員我們可能就要問(wèn)了，這是怎么回事？為什么會(huì)這樣？我覺(jué)得我有責(zé)任去思考和回答這樣的問(wèn)題。
在我看來(lái)，我們的社會(huì)文化、潮流趨勢(shì)、審美變化跟患者數(shù)量的“井噴式”增長(zhǎng)一定是有關(guān)系的。“白幼瘦”觀念、“A4腰”、“鎖骨放硬幣”、追星文化等對(duì)我們的孩子的影響是巨大的，再加上現(xiàn)在自媒體和短視頻的發(fā)展，以及大數(shù)據(jù)時(shí)代的到來(lái)，你只要關(guān)注過(guò)這些信息，接下來(lái)就會(huì)源源不斷地給你推送過(guò)來(lái)，很難讓人不受影響。
但是話說(shuō)回來(lái)了，其實(shí)只有一小部分人會(huì)掉到這個(gè)“坑”里面來(lái)。所以可以肯定地講，它不是唯一的因素。
那還有哪些其他因素？其實(shí)早在20世紀(jì)70年代，西方國(guó)家進(jìn)食障礙患者開(kāi)始增多的時(shí)候，就流行了一種“家庭致病說(shuō)”。在家庭致病說(shuō)中，母親被當(dāng)成“罪魁禍?zhǔn)住?。這個(gè)學(xué)說(shuō)認(rèn)為一個(gè)家庭中有一位極端控制的母親，那么父親就選擇了遠(yuǎn)離。而女兒的進(jìn)食障礙就成為她無(wú)意識(shí)當(dāng)中用來(lái)去跟母親爭(zhēng)奪控制權(quán)的有力武器。
雖然說(shuō)在一些家庭中確實(shí)看到了這種行為模式，而且針對(duì)性的干預(yù)也是很有效的。但是同時(shí)，它也讓很多無(wú)辜的媽媽背了“鍋”。
后來(lái)的研究證實(shí)，只有一部分進(jìn)食障礙家庭是這樣的。所以我們現(xiàn)在采取多元的視角，更客觀地去看待這個(gè)疾病的致病因素。
在我看來(lái)，除了剛才說(shuō)到的社會(huì)因素和家庭因素，至少還有三種因素導(dǎo)致了患者發(fā)病。一個(gè)是他們個(gè)人的敏感特質(zhì)，再一個(gè)是青春期自我認(rèn)同的需要，最后一個(gè)就是對(duì)食物的控制。
我曾經(jīng)有個(gè)患者，我們叫她小A。她是一個(gè)品學(xué)兼優(yōu)的學(xué)生，同時(shí)也是一個(gè)高敏感的孩子。她會(huì)對(duì)自己父母的微表情進(jìn)行識(shí)別和揣測(cè)，然后跟自己掛鉤。她所做的反應(yīng)是什么呢？就是她要做到最好。她覺(jué)得只要自己做到最好，父母就不會(huì)對(duì)她失望。同時(shí)她也把這個(gè)想法用到了和同學(xué)老師們的日常相處中。但是這樣做讓她非常辛苦，所以從初中開(kāi)始，她就試著去跟自己的同學(xué)保持距離。
雖然說(shuō)保持距離能夠避免出錯(cuò)，但同時(shí)也給她帶來(lái)了強(qiáng)烈的孤獨(dú)感和失落感。她就用廢寢忘食地投入學(xué)習(xí)的方法，把這種孤獨(dú)和失落感屏蔽掉。過(guò)一段時(shí)間之后，她瘦了，結(jié)果意外地就收獲了一波贊賞。這下她除了學(xué)業(yè)之外，又找到了一個(gè)可以掌控的東西——她的身材。為了應(yīng)對(duì)青春期的同伴關(guān)系，她給自己找到了一個(gè)自我認(rèn)同的定位，就是去做一個(gè)“美女學(xué)霸”。
隨時(shí)間推移，高中的課程越來(lái)越難，長(zhǎng)期的饑餓讓她很難集中注意力，而且很焦慮。她的家長(zhǎng)也發(fā)現(xiàn)她逐漸消瘦，開(kāi)始跟她說(shuō)，孩子，不要這樣了。但她反而越來(lái)越焦慮，最后終于爆發(fā)了，開(kāi)始暴食。
暴食的這種失控感讓她非?？謶?，她第一反應(yīng)就是再去拼命節(jié)食。這次的節(jié)食更加極端，她直接不吃了，像那種沒(méi)有情感的學(xué)習(xí)機(jī)器。
她在食物剝奪后，出現(xiàn)了兩個(gè)狀態(tài)。一是開(kāi)始的半饑餓狀態(tài)，這讓一個(gè)人越來(lái)越焦慮，腦力下降，無(wú)法控制自己。另一個(gè)就是極度生命威脅狀態(tài)，就是完全節(jié)食的狀態(tài)，這讓她體驗(yàn)了一種面臨威脅的假死狀態(tài)。大腦一下子關(guān)閉了，把自己保護(hù)起來(lái)，焦慮也沒(méi)有了。但是不夸張地說(shuō)，看上去就像一具行尸走肉。
這下她父母就嚇壞了，幸好他們都是學(xué)習(xí)能力和接受能力很強(qiáng)的人，很快就定位了這個(gè)疾病，開(kāi)始了休學(xué)治療。
做你自己，選擇自己的成功
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那我們來(lái)看一看這個(gè)疾病是怎么治的？雖然說(shuō)進(jìn)食障礙這個(gè)病很危險(xiǎn)，很復(fù)雜，但好在它還是可以治療的。并且有研究發(fā)現(xiàn)，如果經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的治療，它的治愈率有90%。
那什么是系統(tǒng)規(guī)范的治療呢？在門診，我們把它叫做基于家庭的療法。這個(gè)療法包含了我們花瓣圖里給出的這五種內(nèi)容：營(yíng)養(yǎng)治療、內(nèi)科治療、行為管理、精神藥物治療、還有社會(huì)心理干預(yù)。這個(gè)治療要由家長(zhǎng)主導(dǎo)，定期帶著孩子去看營(yíng)養(yǎng)師、治療師、醫(yī)生、精神科大夫。
在我們醫(yī)院，看精神科醫(yī)生就相當(dāng)于同時(shí)看了營(yíng)養(yǎng)師和內(nèi)科醫(yī)生。所以小A第一次來(lái)我這，我就給她做了全面的評(píng)估，然后進(jìn)行了基本方案的制定。接下來(lái)，家長(zhǎng)就拿著我給的醫(yī)囑處方去找治療師，然后定期再回到我這里來(lái)復(fù)查，執(zhí)行我給她的營(yíng)養(yǎng)處方。這個(gè)過(guò)程是非常艱難的，在這就不一一細(xì)述了。
飲食和體重的恢復(fù)只是治療的第一步。在我們眼里，進(jìn)食障礙常常在青春期發(fā)生，我們把它看成是一個(gè)人青春期發(fā)展受到阻礙的提示。所以一旦他們的生命危險(xiǎn)解除了，我們就會(huì)立刻分析到底“卡”在哪了。
在小A的個(gè)人治療中，我們發(fā)現(xiàn)她的“卡”點(diǎn)是完美主義導(dǎo)致的人際交往困難。在家庭治療中，我們發(fā)現(xiàn)他們家庭的互動(dòng)模式是有問(wèn)題的，他們互相默默地付出，但是不會(huì)表達(dá)需求，也不會(huì)主動(dòng)表達(dá)愛(ài)。
基于這些，小A的家人參加了我們組織的多家庭團(tuán)體技能學(xué)習(xí)，去學(xué)習(xí)怎么解決他們的這些問(wèn)題，怎么用一些有效的技能來(lái)實(shí)現(xiàn)家庭互動(dòng)模式的轉(zhuǎn)變。
總之，這個(gè)家庭在跟我們團(tuán)隊(duì)的密切合作下，一點(diǎn)一點(diǎn)地走了出來(lái)。這個(gè)孩子在體重恢復(fù)的過(guò)程中不斷地崩潰，家長(zhǎng)就使用在團(tuán)體培訓(xùn)里面學(xué)習(xí)到的技能一點(diǎn)一點(diǎn)地去陪伴。慢慢地，孩子的笑容就又回來(lái)了。
最后，經(jīng)過(guò)了兩年的治療時(shí)間，小A擺脫了進(jìn)食障礙，重新過(guò)上了正常的生活。并且她考上了理想的大學(xué)，繼續(xù)探索她的世界。她告訴我，她現(xiàn)在已經(jīng)可以自如地把學(xué)到的東西都融到骨子里，既能把握好自己的界限，又能夠跟朋友們享受那種相擁的溫暖。
小A不僅走出了疾病困擾，還走向了更積極的人生。但其實(shí)還有很多人在進(jìn)食障礙的陷阱里面，也有很多人在進(jìn)食障礙的危險(xiǎn)邊緣徘徊，被身材的焦慮所折磨。
我想，對(duì)于成功的定義，每一個(gè)人的想法是不一樣的?；氐健稛崂睗L燙》這部影片，有人看到樂(lè)瑩減了100斤，她成功了。而我看到的成功，是樂(lè)瑩能夠看到自己的需要，而且懂得去照顧自己。
婦女解放運(yùn)動(dòng)給了我們每一個(gè)人追求成功的自由。我今天在下面聽(tīng)其他嘉賓的分享的時(shí)候，心都會(huì)隨著她跳動(dòng)。我覺(jué)得，她們分享的是追求成功和自由的感受。希望每一位女性都能夠自由選擇，做你自己，選擇你自己的成功。
謝謝大家！