本文來(lái)自微信公眾號(hào)： T 中文版 ，作者：T?China，原文標(biāo)題：《「柱子哥」的死亡奧德賽》
從 2019 年第一次看到「一只狗腿子柱子哥」的微博起，我就對(duì)賬號(hào)的主人周韻嬌有很多好奇。
2024 年 8 月，在沉寂近 3 年后，這個(gè)賬號(hào)在分享生活的碎片之外，再次發(fā)出一支視頻。視頻中，周韻嬌講她從印尼回到上海休假，胃部脹氣了幾天，去醫(yī)院做了胃鏡，再次發(fā)現(xiàn)了惡性腫瘤。經(jīng)歷了兩次開(kāi)腹手術(shù)，她被診斷為印戒細(xì)胞癌，原發(fā)在胃部，腫瘤轉(zhuǎn)移到各個(gè)臟器、腹膜與盆腔。多學(xué)科會(huì)診后，腫瘤內(nèi)科專(zhuān)家得出結(jié)論：「再怎么折騰，也就一年?！?
2018 年，28 歲的她確診濾泡性淋巴瘤 4 期，同時(shí)罹患系統(tǒng)性紅斑狼瘡，在她的年紀(jì)，這兩種病合并發(fā)病率為千萬(wàn)分之七。而這一次不是復(fù)發(fā)，她確診了一種新的癌癥。她的胃癌分型只有 13% 的概率能活過(guò) 5 年生存期，不管是第一次的淋巴瘤還是這一次的胃癌，都是「疑難雜癥」。這樣低概率的事情再次發(fā)生了。
第一次患癌時(shí)，她在確診兩周后以「柱子哥」為名寫(xiě)了一篇《魔都 28 歲硬核知識(shí)型美少女自救指南》，用一種項(xiàng)目管理的思維復(fù)盤(pán)了自己的經(jīng)歷和治療策略。這篇文章發(fā)在她原本只有 9 個(gè)訂閱的個(gè)人公眾號(hào)上，幾經(jīng)轉(zhuǎn)發(fā)獲得了千萬(wàn)級(jí)的點(diǎn)擊量。周韻嬌從此作為「抗癌美少女柱子哥」為人熟知。她在微博上寫(xiě)長(zhǎng)文，講述如何看病，呼吁人們關(guān)注安寧療護(hù)。經(jīng)過(guò)兩年淋巴瘤的復(fù)發(fā)和治療，病情得到控制后，她去印尼發(fā)展新的事業(yè)，停更公眾號(hào) 3 年，拋卻「柱子哥」的身份，成為一名負(fù)責(zé)海外金融牌照收購(gòu)的交易律師。誰(shuí)也沒(méi)想到命運(yùn)還有一次斷裂。她的出海事業(yè)和生活戛然而止，需要馬上住院，開(kāi)啟新一輪抗癌治療，比 5 年前更困難、更兇險(xiǎn)。
「柱子哥」又回來(lái)了。她的微博比以前更新得更頻繁。她再次成為上海安寧療護(hù)的公益人物，再次在視頻中帶上全妝。她帶著母親和公公婆婆去了東北、泰國(guó)、俄羅斯、濟(jì)州島。她開(kāi)始袒露一些更長(zhǎng)的故事，關(guān)于伴侶，關(guān)于原生家庭，關(guān)于逝去的父親。
從那時(shí)起我就很想采訪她。起初，我想知道的是，這樣一個(gè)思考、實(shí)踐和表達(dá)上的三重強(qiáng)者，在兩次和死亡交手后，會(huì)如何看待死亡，看待關(guān)系。但我不知道該不該打擾她。
2025 年 3 月 3 日，我看到周韻嬌發(fā)了微博，邀請(qǐng)「任何想有 quality talk 的人」一起錄播客。我想，或許契機(jī)到了。
我們?cè)趲滋旌蟮耐砩?10 點(diǎn)通了電話。她正在日本為自己購(gòu)買(mǎi)一種靶向藥。生物制劑需要嚴(yán)格的控溫運(yùn)輸，周韻嬌無(wú)法信任任何代購(gòu)，她提前網(wǎng)購(gòu)了好幾種冰袋，自己在家試驗(yàn)保溫效果。
「如果我對(duì)這個(gè)藥耐藥，我就無(wú)藥可用了。」她說(shuō)，自己是在日本「買(mǎi)命」，語(yǔ)氣聽(tīng)起來(lái)稀松平常。
在電話里，周韻嬌告訴我，她的生活是「每?jī)芍芤粋€(gè) session」。一周在醫(yī)院治療，一周自由活動(dòng)。她無(wú)法給我任何承諾，因?yàn)檫B她自己也不知道自己兩周后在哪里，「只要白蛋白和血項(xiàng)掉下來(lái)，我隨時(shí)可能下不來(lái)床?！顾磸?fù)問(wèn)，我就是一個(gè)小人物，你確定要來(lái)寫(xiě)我嗎？
最后，她問(wèn)我，在醫(yī)院做過(guò)陪護(hù)嗎？她建議我和她一起住院，體會(huì)「坐牢」的感覺(jué)?！肝抑傅氖钦嬲呐阕o(hù)，」不要像之前的記者一樣，看完幾個(gè)場(chǎng)景就走，「我會(huì)讓你幫我拿東西，讓你扶我上廁所，你可以嗎？」
2025 年 3 月 19 日，我動(dòng)身去上海。我們一起待了 5 天，周韻嬌很貼心地設(shè)計(jì)了路線，從她的家，到辰山植物園，最后到郊區(qū)的腫瘤醫(yī)院。我被她帶去吃農(nóng)家樂(lè)的時(shí)令菜，我們一起賞花、散步、對(duì)話，幾乎 24 小時(shí)待在一起。她語(yǔ)速很快，鮮少露出不適的神色，在很多時(shí)候我都會(huì)忘記她是一個(gè)癌癥晚期的病人。離開(kāi)上海時(shí)，我?guī)ё吡私咏?70 個(gè)小時(shí)的采訪錄音。
回去之后沒(méi)多久，我供稿的媒體開(kāi)始收縮成本，我熟悉的生產(chǎn)方式—— 花幾十個(gè)小時(shí)去面對(duì)面采訪一個(gè)人，再花一個(gè)月產(chǎn)出一篇稿件，被認(rèn)為是「沒(méi)有必要的」，應(yīng)該盡量砍除。在后來(lái)的一年多里，這篇稿件連續(xù)被幾個(gè)內(nèi)容平臺(tái)拒絕，寫(xiě)了改改了寫(xiě)，遲遲無(wú)法發(fā)出。而與此同時(shí)，那 5 天在我心中的意義越發(fā)非同尋常，周韻嬌從一個(gè)「選題」，變成了我必須完成的事。
在這期間，周韻嬌追問(wèn)過(guò)我?guī)状胃寮倪M(jìn)度。很多時(shí)候我都不敢回復(fù)她，我覺(jué)得自己辜負(fù)了她，辜負(fù)了她寶貴的時(shí)間和交付的信任。我每天看她的微博，聽(tīng)她參與的每一期播客，以此來(lái)了解她的近況。每次點(diǎn)開(kāi)她的微博前我都很緊張，害怕看到不好的消息，害怕不再有機(jī)會(huì)讓她看到稿件刊發(fā)。我看著她巨細(xì)無(wú)遺地記錄下中國(guó)人最難以啟齒的三個(gè)話題—— 死亡、性和愛(ài)，記錄下自己日常的每一個(gè)細(xì)節(jié)：今天胃脹氣了幾個(gè)小時(shí)，體重掉了多少，對(duì)哪個(gè)醫(yī)生有點(diǎn)心動(dòng)，吃到了一碗很好吃的米線 …… 2025 年一整年，她上了 16 期播客、3 期視頻訪談，做了 1 場(chǎng)公開(kāi)演講、1 場(chǎng)演出，接受了 5 次深度人物采訪。她講了很多很多話，有時(shí)我甚至感到，她幾乎是在靠講述支撐著自己的生命。每當(dāng)在評(píng)論區(qū)看到有人質(zhì)疑「一個(gè)癌癥病人為什么不好好休息」，我就忍不住想到那 5 天。
我想到，和周韻嬌待在一起的最后一天，她告訴我，她相信自己的身上插著一把劍，即使她已經(jīng)做了如此多漫長(zhǎng)的思考，但好像還是有很多事得不到解釋。她盡可能多講，盡可能把自己開(kāi)放給更多人，也許就有人能看到這把劍，幫她拔出來(lái)。
「我有種來(lái)人間渡劫的感覺(jué)?！拐f(shuō)話時(shí)，周韻嬌整個(gè)人陷在皮質(zhì)的扶手椅里，沒(méi)戴頭巾，沒(méi)化妝，穿著睡衣，她看起來(lái)更瘦了。「就是有個(gè)天上的小動(dòng)物跑到下面人間來(lái)為虎作倀，嘰嘰呱呱翻天。你知道其實(shí)自己是下凡逃出來(lái)的，是早晚要回去的，但是沒(méi)有人接你就回不去。我感覺(jué)勉強(qiáng)在下面做妖怪也挺煩的。」
在那天的結(jié)尾，她說(shuō)，她希望可以等到一個(gè)太上老君式的人?！浮段饔斡洝防锏奶侠暇谐鑫业拿?，然后，咻，我變成一個(gè)小熊精，回家了?！?
2026 年 3 月 25 日，空腸造瘺（在腸子上打一個(gè)洞，以便直接向腸道中注射營(yíng)養(yǎng)液，來(lái)維持消化道腫瘤末期病人的營(yíng)養(yǎng)攝入）手術(shù)的前一天，周韻嬌發(fā)了微博。視頻里的她穿著一件粉白相間的輕盈針織衫，化著精致的妝，坐在病床上，在大概率不能再經(jīng)口飲食之前最后一次盤(pán)點(diǎn)自己愛(ài)吃的食物。
和我記憶中一樣，她的語(yǔ)速還是很快，報(bào)菜名般一樣一樣地?cái)?shù)：燒烤、日式燒鳥(niǎo)、所有的火鍋（除了豬腦和腸）；韓料、日料、東南亞菜，連印度菜和中東菜都喜歡；主食最?lèi)?ài)面和粉，最理想的早飯是一碗熱騰騰的湯粉或面；水果的喜好前幾名是荔枝、芒果、菠蘿蜜、榴蓮；零食什么都愛(ài)吃，因?yàn)榧依镆郧伴_(kāi)小賣(mài)店；喜歡所有精釀啤酒，特別是果味兒的。
忌口的東西很少：不吃鴨子（除了烤鴨），不吃兔子，不吃頭和尾，不吃動(dòng)物的「手」?！傅俏铱梢越邮艹韵x(chóng)子，喜歡嘗試所有沒(méi)吃過(guò)的東西?！顾谝曨l中笑著說(shuō)，眼睛亮晶晶的。
說(shuō)到最后，她的聲音哽咽了?！肝矣X(jué)得我是長(zhǎng)大了來(lái)上海以后，才有機(jī)會(huì)吃這些好東西的。這十幾年真的吃了不少好東西?！顾兄x公公燒一手好菜，感謝吃飯很香的丈夫老唐，感謝吃飯很快但會(huì)等她的老板，感謝那些堅(jiān)持下去的烤肉店和奶茶店。「我會(huì)永遠(yuǎn)記得那些美好的食物曾經(jīng)帶給我的味覺(jué)?！?
食物對(duì)周韻嬌意義重大，從去年見(jiàn)到她的第一天我就察覺(jué)到了。那天聊到一半，她突然問(wèn)我，「你明天中午要來(lái)我家吃飯嗎？」我詫異又驚喜，進(jìn)入采訪對(duì)象的生活空間，往往是記者需要去爭(zhēng)取的機(jī)會(huì)。很快我就明白過(guò)來(lái)，分享食物是她表達(dá)善意和親近的方式。和人見(jiàn)面之前，她習(xí)慣先發(fā)來(lái)一個(gè)拼單鏈接，和她的談話總是伴著桌上的兩杯奶茶進(jìn)行。相處到第三天，我們已經(jīng)一起吃過(guò)了各種品牌的薯片，喝遍了上海的代表性品牌奶茶。她的公公是湖南人，但是多年來(lái)，在和周韻嬌的「配合」下，已經(jīng)能做各種菜系。我去的那天，餐桌上的主角是屬于春天的上海咸肉菜飯，湖南臘腸切小片，混合正當(dāng)季的筍和蠶豆，裝在砂鍋里一起煲，每一粒米都亮晶晶油潤(rùn)潤(rùn)的。周韻嬌一直讓我多吃，她自己吃不太下，卻依然吃到最后才下餐桌。
食物也曾是她的救贖。父親病情突然惡化去世后，2023 年，她為了緩解痛苦去了印尼，把「周韻嬌」和「柱子哥」都留在身后，變成負(fù)責(zé)出海金融業(yè)務(wù)的律師 Leon。在海外的社交媒體上，Leon 只分享自己吃到的美食、穿比基尼的美照。雅加達(dá)是出了名的「美食荒漠」，但她總能發(fā)現(xiàn)好吃的。她甚至開(kāi)了個(gè)小紅書(shū)賬號(hào)，熱情分享雅加達(dá)的美食餐廳，很快在當(dāng)?shù)卮虺雒?hào)。她成了華人社群里知名的印尼通，中國(guó)來(lái)的記者和投資者都被介紹給她，大家都知道，印尼有個(gè)愛(ài)美又會(huì)吃的「中國(guó) model」。
確診胃癌以后，為了避免晚期消化道癌癥最可怕的癥狀—— 腸梗阻（腸道堵塞，食物和氣體無(wú)法通過(guò)，嚴(yán)重時(shí)會(huì)腹痛、嘔吐，甚至停止排便排氣），醫(yī)生建議她無(wú)渣飲食。曾經(jīng)有半年時(shí)間，她只吃軟爛的食物，比如爛面條、雞蛋羹，燉得非常爛的肉。她形容這些食物「毫無(wú)口感，像嬰兒輔食，要喝的蛋白液黏稠甜膩，喝完口腔里充滿蛋白的臭味兒」。消化最差的時(shí)候，這些東西在她的胃里勉強(qiáng)停留半小時(shí)，就會(huì)全部被嘔吐出來(lái)。對(duì)于周韻嬌這樣一個(gè)熱愛(ài)美食的人來(lái)說(shuō)，「太痛苦了?！?
「后來(lái)我想通了，既然梗阻是必然的結(jié)果，那我還不如先爽了再說(shuō)?！瓜δ苌杂泻棉D(zhuǎn)后，她干脆就放飛了，想吃什么吃什么。我至今記得陪她住院的頭一個(gè)晚上，她躍躍欲試地問(wèn)我，「今天晚上吃什么？海底撈？」
那是周韻嬌第一次讓我感到震驚。當(dāng)時(shí)的我簡(jiǎn)直難以想象，就在我們見(jiàn)面的兩個(gè)月以前，她還覺(jué)得自己「真的要死了」。治療方案不奏效，腹水、腹膜壓迫、腎積水讓她疼痛難忍，輾轉(zhuǎn)反側(cè)，吃完?yáng)|西立刻就要吐出來(lái)。對(duì)抗疾病需要脂肪，「吃不下飯，人很快就不行了?！顾砀咭幻琢耍w重只剩下 42 公斤。1 月中旬，一個(gè)陽(yáng)光很好的午后，她發(fā)現(xiàn)自己的手和腳在陽(yáng)光下都沒(méi)有血色。
她還剩最后一個(gè)靶點(diǎn) claudine 18.2，國(guó)外上市了針對(duì)這個(gè)靶點(diǎn)的藥物，中國(guó)雖然在 2024 年 12 月 31 日獲批，但是該藥物還沒(méi)有進(jìn)入流通。這個(gè)藥物在中國(guó)仍在做臨床試驗(yàn)，全國(guó)最大的消化道癌癥病友組織「熊貓和他的朋友們」的負(fù)責(zé)人韓主任積極地幫周韻嬌推薦，但因?yàn)樗牧馨土霾∈?，她一直被拒絕 ——「其實(shí)很好理解」，她對(duì)我說(shuō)，試驗(yàn)團(tuán)隊(duì)為什么要接受這樣狀況復(fù)雜的病人？她問(wèn)遍了上海地區(qū)最好的專(zhuān)家，專(zhuān)家們說(shuō)法一致，認(rèn)為無(wú)法為她提供幫助：「所有人都知道還有這么一種新藥，但這么貴，國(guó)內(nèi)也沒(méi)什么人用過(guò)，沒(méi)有人能幫你做這個(gè)決定?！?
有一天，看著自己臥床不起幾日后灰白色的小腿，周韻嬌下定決心，要去日本，先把藥背回來(lái)再說(shuō)。到達(dá)機(jī)場(chǎng)的時(shí)候她已經(jīng)直不起身子，一個(gè)好朋友陪她上了飛機(jī)。幾日后，她回到上海，找到主治醫(yī)生，「我已經(jīng)把藥買(mǎi)回來(lái)了，明天早上就要用。你現(xiàn)在告訴我用幾支，怎么用?！?
在她的整個(gè)治療期間，或者說(shuō)，在她過(guò)去的整個(gè)人生中，有太多這樣的時(shí)刻：她清楚，這件事她不推進(jìn)就沒(méi)有人能救自己了。第一次患癌時(shí)，她曾得到很大的關(guān)注。血液腫瘤結(jié)合系統(tǒng)性紅斑狼瘡是罕見(jiàn)的病例，更何況她這么年輕，這么想活下來(lái)。瑞金醫(yī)院的院士集體為她會(huì)診，2019 年年底，武漢一所醫(yī)院的醫(yī)生讓她去他那里治，一定給她治好。但周韻嬌去了兩次武漢，做了全套檢查，還沒(méi)來(lái)得及跟蹤治療，醫(yī)生去世了。
我們待在一起的那幾天，運(yùn)氣似乎再一次眷顧了她。2025 年 3 月 24 日下午，國(guó)內(nèi)胃癌領(lǐng)域最權(quán)威的專(zhuān)家臨時(shí)空出一個(gè)專(zhuān)家號(hào)，韓主任幫她去線下問(wèn)診。結(jié)果傳回來(lái)，她背回來(lái)的藥有效，大好轉(zhuǎn)。
知道這個(gè)消息后，周韻嬌從床上蹦起來(lái)。一走進(jìn)醫(yī)院的戶(hù)外花園，她的步速迅速變快，她開(kāi)始一邊轉(zhuǎn)圈，一邊像健步隊(duì)那樣，雙手?jǐn)[動(dòng)起來(lái)。我?guī)缀跣枰汾s上去。
「如果我可以活下去，那我現(xiàn)在重點(diǎn)要變了。不是搞媒體了，我要開(kāi)始搞事業(yè)了！」
看到我震驚的眼神，她說(shuō)：「我是有長(zhǎng)期規(guī)劃的，3 個(gè)月做什么，6 個(gè)月做什么，9 個(gè)月做什么，我可以做事業(yè)的?。ㄈ绻芑睿?2 個(gè)月，我說(shuō)不定還可以賺一筆錢(qián)！」天光快要散去，丁香在上海的初春里散發(fā)出絲絲縷縷的香味。走到第二圈，剛剛暖起來(lái)的風(fēng)拂過(guò)她身上，我也跟著開(kāi)心輕盈起來(lái)。那是我在那個(gè) 3 月最快樂(lè)的一天。
再后來(lái)的事情，都是我從她的微博和相關(guān)報(bào)道里看到的了。
靶點(diǎn)正在失效，運(yùn)氣再一次只是短暫地降臨了一下，她寫(xiě)，「其實(shí)這是早晚會(huì)發(fā)生的事」。
一年前，有位專(zhuān)家看完她的片子后判斷「一年之后有望手術(shù)」，如今預(yù)言中的時(shí)間到來(lái)，情況卻截然相反，她平靜地說(shuō)，那位專(zhuān)家過(guò)于樂(lè)觀了。
她度過(guò)了 35 歲生日。7 月中旬，3 位同樣去日本背藥的病友相繼走了。
有一次，我在另一篇寫(xiě)她的文章里讀到她對(duì)記者說(shuō)，一位給她做了幾十小時(shí)訪談的撰稿人暫時(shí)放棄完稿，她有「淡淡的失落感，我不會(huì)再說(shuō)一樣的話了」。我知道她指的是我的稿子，我感到慚愧。
2026 年 3 月 26 日，她把自己送進(jìn)了手術(shù)室。這是一場(chǎng)姑息性質(zhì)的胃切除手術(shù)，不是為了治療，只是為了改善患者晚期的生存質(zhì)量（這是醫(yī)生們?cè)谠ǖ目漳c造瘺手術(shù)檢查過(guò)程中的臨時(shí)提議）—— 胃「早就已經(jīng)硬得像一個(gè)大芒果一樣橫亙?cè)谖业母骨焕?，粘連著失去功能了」。手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很高，可能會(huì)打破腫瘤本身已經(jīng)形成的平衡，導(dǎo)致爆發(fā)性進(jìn)展，甚至可能會(huì)下不來(lái)手術(shù)臺(tái)。但周韻嬌執(zhí)意要做?！肝姨氚阉械袅恕！顾龑?xiě)道，麻醉將醒未醒，她便反復(fù)問(wèn)醫(yī)生：「切掉了嗎？切掉了什么？」
切出來(lái)的胃部—— 用周韻嬌的話說(shuō)，是一個(gè)教科書(shū)級(jí)別的「皮革胃」。她在播客《菠蘿健康派》里興奮地告訴主播李治中：「真的是教科書(shū)級(jí)別的！我一定要給你看看照片?！?那種近乎亢奮的分享欲，讓李治中一時(shí)不知該如何回應(yīng)。她失去了胃部，肚子一下子空了一半，前方依然是幾乎無(wú)路可走的治療，但是她告訴她的主治醫(yī)生，這是她過(guò)去快兩年的時(shí)間里感覺(jué)自己最輕盈的幾天。
她迅速變回了那個(gè)熱愛(ài)美食、愛(ài)吃又會(huì)吃的阿嬌，速度之快，像一年前一樣令人驚訝。6 月 13 日，我看到她發(fā)了一條微博：
「琢磨了一晚上東北消夏的食譜，采購(gòu)食材。最近來(lái)我家的人應(yīng)該可以吃到我從記憶中還原的：小米拌飯（看客人口味決定要不要加魚(yú)籽）、高粱米水飯、烀土豆茄子配辣椒醬、酸湯水冷面（看客人口味決定要不要加大白梨）、東北大飯包、土豆茄子醬蘸醬菜。買(mǎi)了香其醬，再看看哪里可以買(mǎi)到新鮮的野菜和桔梗?！?
在另一天的微博中，她寫(xiě)：「今天終于吃上了兩年沒(méi)吃的菠蘿，跟我在印尼吃的一樣甜?！?
我想起和她待在一起的某個(gè)下午，護(hù)士來(lái)給她拔針，她很驚訝，「已經(jīng)輸完了嗎？」她堅(jiān)持還有一瓶藥沒(méi)輸，因?yàn)檫@天和前一天要輸?shù)乃幬锓N類(lèi)和數(shù)量是相同的，開(kāi)始輸液的時(shí)間也相同，現(xiàn)在時(shí)間還沒(méi)到。
「我想想要怎么舉證?！顾f(shuō)，她當(dāng)天準(zhǔn)備發(fā)微博，所以拍了照片。她的語(yǔ)氣平和、友善，但堅(jiān)定。
「一定要做一個(gè)有主體性的病人。如果我自己不記住，是沒(méi)有人幫我的?！顾俅螌?duì)我強(qiáng)調(diào)。
2025 年 3 月 21 日早上 10 點(diǎn)，我在上海郊區(qū)的一所腫瘤醫(yī)院見(jiàn)到了周韻嬌。之前治療的公立醫(yī)院無(wú)法收治她化療（況且她還要用自己背回來(lái)的藥），要把床位留給更有治療價(jià)值的病人，只有這一家私立醫(yī)院還愿意給她房間。
她背光坐在護(hù)士站旁邊的沙發(fā)上，戴著一頂巨大的黑色遮陽(yáng)帽，不化妝的時(shí)候，她看起來(lái)很疲憊。她說(shuō)自己這幾天都沒(méi)睡好，可能是因?yàn)榘滋煺f(shuō)話太多了。
她身邊放著一個(gè)巨大的 28 寸箱子，一只重得像磚頭的雙肩電腦包，以及一只冰袋，里面裝著那 4 支剛從日本買(mǎi)來(lái)的靶向藥。
從上午 11 點(diǎn)到下午兩點(diǎn)半，周韻嬌用一種禮貌而堅(jiān)決的態(tài)度，拒絕了護(hù)士讓她先去另一張床入住的建議。她要等待靠窗的床位，「能看見(jiàn)天空?！篂榇耍谳斠菏覔Q了睡衣，在等待區(qū)輸完了兩瓶藥品。
終于住進(jìn)病房，她從那個(gè)巨大的行李箱里拿出兩雙拖鞋，分裝好的洗漱用品，以及兩本書(shū)，一小罐茶葉。這次住院，她給自己安排了兩本書(shū)和一部電影的閱覽量。
電腦也被拿出來(lái)，放在床邊桌上設(shè)置好工區(qū)—— 她一直在工作，對(duì)接的客戶(hù)不知道她的病人身份，「千萬(wàn)不能讓他們知道?！挂呀?jīng) 9 個(gè)月沒(méi)有上班，但她堅(jiān)持每個(gè)月給自己設(shè)置 OKR（「目標(biāo)與關(guān)鍵成果法」，一種幫助企業(yè)制定、跟蹤和評(píng)估目標(biāo)的管理工具），把月報(bào)發(fā)在微博上。
她拿出一個(gè)水豚的小夜燈，放在床頭柜上，還有她的「兒子」—— 一只名叫「小卡」的水豚玩偶，穿棕櫚葉花襯衫，戴黃框墨鏡。因?yàn)殚L(zhǎng)相「極其印尼」，從周韻嬌眾多水豚玩偶中脫穎而出，成為她隨身攜帶的一只。
收拾好之后，她坐下來(lái)，打開(kāi)外賣(mài)軟件買(mǎi)薯片。這些薯片將和一整件東方樹(shù)葉一起，填滿她的窗臺(tái)。住院的第一天，周韻嬌的輸液要持續(xù)整整 10 個(gè)小時(shí)，外賣(mài)只送到醫(yī)院門(mén)口，如果沒(méi)有人陪護(hù)，她會(huì)選擇不吃飯。
一切看起來(lái)井井有條，這個(gè)病房里沒(méi)有異味，沒(méi)有晝夜不休的醫(yī)療儀器，不嘈雜，安靜整潔得像是高檔酒店的套間。病人神色如常，吃飯，看書(shū)，頭腦清晰地和醫(yī)生護(hù)士溝通，和合伙人對(duì)接工作，堅(jiān)持自己泡泡面，更不用說(shuō)上廁所了。除了取外賣(mài)，她看起來(lái)根本不需要我的陪護(hù)。
更何況，她是那種很擅長(zhǎng)把待著的地方變成家的人。她在微博上有過(guò)一段令人印象深刻的描述：「以前上班的時(shí)候，我基本去新公司一周就會(huì)看起來(lái)這輩子不會(huì)辭職了，在古北還在辦公室搞了晚風(fēng)露臺(tái) mini bar，上上份工作我也買(mǎi)了芝華士沙發(fā)和兩個(gè)大音箱放辦公室，每周訂時(shí)令鮮花。」
每次住院她都化妝來(lái)。她常年保持著 44 公斤左右的體重。她的骨架很小，頭身比極好，走在路上很打眼。前一天，我們?nèi)コ缴街参飯@，為了節(jié)省出時(shí)間化妝，她讓我在小山一樣的絲巾堆里幫她找出「梵高的郁金香」。我把絲巾放到床上翻找，找到了梵高的鳶尾花、梵高的向日葵、梵高的星空，但一直沒(méi)有找到郁金香 —— 她至少擁有 50 條相似的帶花絲巾，9 塊 9 一條，全都「來(lái)自 1688」。
如果沒(méi)有生病，這差不多就是周韻嬌想要的全部了—— 工作自由，住所寬敞，每個(gè)周末出去玩，有自己的衣帽間，大顯示器。書(shū)看完了也不丟。
「我真的很舍不得丟我看過(guò)的書(shū)，因?yàn)槲視?huì)隔一陣子還想再看一下。但是你看我家就沒(méi)有空間，我以前在辦公室有個(gè)很大的書(shū)架，裝滿了書(shū)。再工作得久一點(diǎn)，在國(guó)外待的時(shí)間長(zhǎng)一點(diǎn)，收入穩(wěn)定了，或者是自己的事情穩(wěn)定了，就覺(jué)得跟過(guò)上自己想要的生活其實(shí)已經(jīng)很接近了。無(wú)非就是買(mǎi)個(gè)自己的空間嘛，沒(méi)人管你嘛，這個(gè)還是實(shí)現(xiàn)得了的呀?！?
過(guò)去 12 年，她和丈夫老唐在經(jīng)歷過(guò) 10 次搬家之后，于 2018 年買(mǎi)下了上海一套 75 平方米的房子。她的工位在生活陽(yáng)臺(tái)，身后就是洗衣機(jī)，頭頂?shù)牧酪聴U常年掛滿衣服。房間里放不下書(shū)架，一本書(shū)讀完就要處理掉。有一年，她在臥室里養(yǎng)過(guò)一只蟈蟈，被鄰居投訴太吵，只能送出去。
但是搬出去住從來(lái)不是一個(gè)選項(xiàng)。她知道老唐一家人感情深厚，要和公婆一起住。買(mǎi)房時(shí)，是周韻嬌首先提出了底線：三室一廳。如果她搬出去，「老人們會(huì)怎么想呢？」她讀過(guò)那么多年《老年日?qǐng)?bào)》，知道老人是多么敏感易受傷的一群人，「他們會(huì)覺(jué)得你嫌棄他們了，自己沒(méi)用了。」
大部分做出海業(yè)務(wù)的中國(guó)人都認(rèn)為去印尼是篳路藍(lán)縷，是去過(guò)苦日子。但是周韻嬌覺(jué)得「印尼太好了」。在雅加達(dá)市中心，她租下一套擁有獨(dú)立的客廳和臥室的房子。人生第一次，她獨(dú)自擁有了一整套 100 平方米的公寓。她從中國(guó)轉(zhuǎn)運(yùn)大量衣服，在定制的 9 層鞋架里塞下 50 多雙鞋子。
她的終極夢(mèng)想，是在印尼的鄉(xiāng)下?lián)碛幸粋€(gè)院子，養(yǎng)貓、養(yǎng)狗、養(yǎng)爬蟲(chóng)、養(yǎng)鸚鵡、養(yǎng)蟈蟈、種樹(shù)，「想養(yǎng)什么養(yǎng)什么?！沟\(yùn)叫停了這一切。
2024 年 10 月底，周韻嬌最后一次回到印尼，收拾房間，打包行李，和朋友們告別。她站在雅加達(dá)的公寓里，身后是打包好的 10 個(gè)大箱子，更多的家電已經(jīng)無(wú)法帶走?！冈俳o你們看看我的家吧?！勾巴馐茄偶舆_(dá)的市中心，高樓林立。在窄窄的陽(yáng)臺(tái)上，周韻嬌為自己布置了一套烤肉的桌椅?！高@是我長(zhǎng)這么大，第一次這么完全、真正地獨(dú)立生活，」她的嗓子已經(jīng)啞了，「哭不出來(lái)，好像心被挖空了?！沟谝粭l粉絲評(píng)論是，「當(dāng)意識(shí)到自己所有的東西有一天會(huì)變成遺物的時(shí)候，去整理收拾它們，就是心碎的感覺(jué)?！怪茼崑苫貜?fù)說(shuō)：「正是這種感覺(jué)，我心里知道它們會(huì)變成被處理掉的遺物?！?
后來(lái)她告訴我，這個(gè)視頻還有另一個(gè)版本，是她留給自己的，她在那個(gè)視頻里崩潰了。
她搬回了上海的家，就是去年我去過(guò)的那個(gè)。一出電梯，在樓道的窗子邊擺著一個(gè)小小的橢圓儀，去年 1 月那段最艱難的日子，她每天都上去踩一下。她和我聊起鮮花，喜歡的小動(dòng)物，說(shuō)起空間、氣味、家居用品時(shí)都有明確的喜好。我被她的熱情感染，但也感到同等程度的悲傷 —— 這些都是她家里沒(méi)有的東西，而她擁有它們的機(jī)會(huì)，我當(dāng)時(shí)想，也許只有在病房里了。
我沒(méi)想到她真的搬出來(lái)了—— 半年多以后，2025 年 11 月 25 日，我看到周韻嬌發(fā)微博宣布，她搬入了在上海的新家。時(shí)隔 15 個(gè)月，她再次擁有了自己的生活空間，她在微博上寫(xiě)，「這個(gè)冬天這個(gè)時(shí)候，如果不出走，我便再也不會(huì)出走，我便再也沒(méi)力氣出走，我便一定會(huì)死在這個(gè)冬天?！?
她在微博上熱烈地分享自己布置新家的過(guò)程。一年前她和我提起過(guò)的東西，都一樣一樣出現(xiàn)在這個(gè)家里。她租下的這座屋子雖小，卻擁有一個(gè)小院子，她在院子里布置好一套桌椅，支了太陽(yáng)傘，買(mǎi)了一大批太陽(yáng)能樹(shù)脂燈—— 松鼠、兔子、青蛙、鸚鵡、3 只火烈鳥(niǎo)、一群蜂鳥(niǎo)、刺猬、貓頭鷹。在這里，她接待了她一年來(lái)結(jié)識(shí)的新朋友和老朋友，在冰箱里準(zhǔn)備了好幾種精釀，還有精心搭配的 4 層零食小推車(chē)。她重新?lián)碛辛酥トA士單人沙發(fā)。
今年 2 月 24 日，她養(yǎng)了一只蟈蟈。通體烏黑，「叫起來(lái)非常猛，有力量」，神氣極了。周韻嬌給它取名「阿蟈」。
陪周韻嬌住院的第三天，她在病房接受了一次播客錄制，結(jié)束后她看起來(lái)很沮喪：「我可能再也不會(huì)有高質(zhì)量的談話和采訪了?！顾龍?jiān)稱(chēng)，自己的記憶力退化到以前的三分之一，精力是以前的五分之一。
「我不再 sharp 了，這比外貌的變化更讓我難以忍受?！顾嘈艃纱伟┌Y、幾十次漫長(zhǎng)的化療損害了自己的大腦。過(guò)去，她可以在一場(chǎng)兩小時(shí)的全英文會(huì)議結(jié)束后，交出一份中文的逐字會(huì)議記錄。掌握 5 種語(yǔ)言，能用剛學(xué)一年多的印尼語(yǔ)寫(xiě)詩(shī)。在印尼，她做老板的前鋒，短劇、醫(yī)美、地產(chǎn)、采礦，每次調(diào)研的都是全新的行業(yè)。在巴基斯坦，她坐在朋友的車(chē)上，一路穿越恐襲地區(qū)。每?jī)赡?，她都主?dòng)或被迫轉(zhuǎn)換一個(gè)賽道，從頭開(kāi)始，但她總能做得很好。
去年 2 月的一檔播客里，她說(shuō)自己已經(jīng)簽了捐獻(xiàn)協(xié)議，會(huì)成為「華東地區(qū)最優(yōu)質(zhì)的大腦標(biāo)本」。見(jiàn)面后我向她求證。「這是事實(shí)，」她看著我的眼睛說(shuō)，「我不是在吹牛，我確實(shí)去問(wèn)了復(fù)旦大學(xué)解剖系的主任，他說(shuō)（他們的數(shù)據(jù)庫(kù)里）沒(méi)有你這么年輕的，沒(méi)有這么聰明的。」
此前，我就聽(tīng)很多記者提過(guò)面對(duì)周韻嬌時(shí)會(huì)有些緊張。她反應(yīng)很快，非常善于拆解問(wèn)題。常出現(xiàn)的回答是，「你想問(wèn)的是不是……？」她對(duì)對(duì)面有同等的好奇、審視和評(píng)估。一天傍晚，我們?cè)卺t(yī)院小花園里散步，我提到這件事，好奇地問(wèn)她，「每一個(gè)采訪你的人，都會(huì)說(shuō)跟不上你嗎？」她轉(zhuǎn)過(guò)頭來(lái)，難掩笑意：「是的，每一個(gè)，everyone?！?
1990 年，周韻嬌出生在吉林省白城市。這是一個(gè)沉默的小城，地處吉林、黑龍江和內(nèi)蒙古三省交界處。8 歲時(shí)，她的父母從國(guó)企下崗，一家三口和爺爺奶奶一起住在棚戶(hù)區(qū)。園子里種著一家人一年四季的蔬菜 —— 大白菜、豆角、茄子，周韻嬌負(fù)責(zé)澆地。唯一的房間給了爺爺奶奶，父母找人在兔子圈的矮墻邊打了張窄木床，周韻嬌就睡在這張床上，和兔子共享同一片屋頂。每天早上 5 點(diǎn)，她起床喂兔子，然后走路 40 分鐘，「穿過(guò)那種暗黑的，下雪的，腳一深一淺的，不知道有沒(méi)有人在跟蹤你的胡同去上學(xué)?！?
初中之前，周韻嬌是一個(gè)沉默的小孩。她學(xué)說(shuō)話很晚，小學(xué)二年級(jí)還分不清東西南北，也不會(huì)讀表，這讓母親覺(jué)得丟臉，追著她打，打到全樓的人出來(lái)勸說(shuō)。
到了初中，她的寫(xiě)作天賦被語(yǔ)文老師發(fā)掘，從此成績(jī)一飛沖天。她發(fā)現(xiàn)成績(jī)好就可以獲得尊重，不被打，「可以上桌吃飯了?！顾宦房嫉降谝幻?，保持在那里。高三時(shí)，她經(jīng)常為校報(bào)撰稿，家里人對(duì)她有了一種「好像是對(duì)知識(shí)人的敬意」。
高二的時(shí)候她的母親確診了癌癥，一次化療的費(fèi)用是一萬(wàn)多，而父母打工一個(gè)月的工資只有幾百塊，只能四處舉債?！杆麄兪菦](méi)有知識(shí)，沒(méi)有文化的人，不知道怎么去變成職工醫(yī)保，或者買(mǎi)靈活就業(yè)醫(yī)保，沒(méi)有這種概念，沒(méi)有這種知識(shí)?！梗ǔ蔀椤钢痈纭怪?，她寫(xiě)的前幾篇文章就是小城癌癥病人看病指南。）高中最難的時(shí)候，周韻嬌每個(gè)月 300 塊的晚飯錢(qián)只能賒賬。長(zhǎng)期的營(yíng)養(yǎng)不良疊加高強(qiáng)度復(fù)習(xí)，讓她每天餓得頭暈眼花，但只要她成績(jī)不掉，到了月考發(fā)成績(jī)時(shí)，總有機(jī)會(huì)吃上一張牛肉餅。
書(shū)本是她唯一的娛樂(lè)。她讀一切能找到的文字，學(xué)校圖書(shū)館的藏書(shū)，家里的《老年日?qǐng)?bào)》。家里訂了一份中學(xué)生英文雜志，她視若珍寶。別人寒暑假出去旅游，周韻嬌的寒暑假在家門(mén)口的書(shū)店，站著看完一本本書(shū)。
「我一直有一種超出我現(xiàn)實(shí)處境的視角，」很長(zhǎng)一段時(shí)間，她都有懷才不遇的感覺(jué)，直到她讀到了張愛(ài)玲，理解了她筆下的曹七巧，也理解了人性的復(fù)雜，「如果不是這樣，我很難理解我當(dāng)時(shí)生活里的其他人?！挂?yàn)閺垚?ài)玲和安妮寶貝，她向往上海。
高考結(jié)束后，周韻嬌如愿以?xún)斎チ松虾Ｍ鈬?guó)語(yǔ)大學(xué)的翻譯專(zhuān)業(yè)，「全中國(guó)最好的翻譯專(zhuān)業(yè)?！顾辛俗约旱拇?、自己的桌子，終于不用再穿別人的內(nèi)衣。大部分同學(xué)都成長(zhǎng)于一線城市，周韻嬌發(fā)現(xiàn)自己一下成了吊車(chē)尾，她的口語(yǔ)和他們有巨大的差距。整個(gè)大一上學(xué)期，她每天聽(tīng) 8 小時(shí)的 BBC 和 VOA，夜里都掛著耳機(jī)睡覺(jué)，把差距追平了。
她輔修了華東政法大學(xué)的法學(xué)專(zhuān)業(yè)，考上復(fù)旦法學(xué)專(zhuān)業(yè)的研究生，去了最好的美資所實(shí)習(xí)。因?yàn)橄掳嗪鬀](méi)有地方去，每天自愿加班到 9 點(diǎn)。還沒(méi)畢業(yè)，她擁有了轉(zhuǎn)正機(jī)會(huì)，那是那所律所多年來(lái)給出的唯一一個(gè)中國(guó)區(qū)轉(zhuǎn)正名額?？缧凶鐾顿Y經(jīng)理后，她重新學(xué)習(xí)金融知識(shí)，看最火熱的互聯(lián)網(wǎng)創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目，做路演的時(shí)候，她最擅長(zhǎng)的就是「快速帶動(dòng)對(duì)方，贏得認(rèn)可」。
「我覺(jué)得學(xué)習(xí)逆襲這件事情給我一個(gè)啟發(fā)，就是你只要在某個(gè)事情上做到 top，你就能顯著改善你的處境?！垢改甘遣萜ぃ瑳](méi)機(jī)會(huì)挪動(dòng)，只能任人踐踏，但周韻嬌就是覺(jué)得她是一株小柳樹(shù)，「你別看我長(zhǎng)在街邊，哪天我長(zhǎng)好了，我就可以挪進(jìn)公園?！?
最終，她沒(méi)有挪進(jìn)公園，而是邁入了和死神斗爭(zhēng)的戰(zhàn)場(chǎng)。但她的丈夫老唐告訴我，「職業(yè)的發(fā)展，她從來(lái)沒(méi)有停止過(guò)這方面的努力。包括去印尼不僅為了休養(yǎng)，去體驗(yàn)生活，更重要的是去做海外的業(yè)務(wù)，她覺(jué)得可以拓展。她不是已經(jīng)幫他們律師事務(wù)所在海外注冊(cè)好辦公室了嗎？如果不是因?yàn)橛值昧宋赴?，她?jiān)持在印尼做，其實(shí)這塊業(yè)務(wù)已經(jīng)能夠做起來(lái)?！?
老唐是一個(gè)沉穩(wěn)友善、總是笑瞇瞇，被周韻嬌形容為「龍貓」的男人。他們從周韻嬌研究生時(shí)期就是伴侶了，陪著她一路走來(lái)，老唐說(shuō)，自己面對(duì)挫折時(shí)的能力和狀態(tài)反而不如周韻嬌?！缚赡芪視?huì)很焦慮或者怎么樣，阿嬌就不太會(huì)。因?yàn)樗◤男〉酱螅┟媾R的狀態(tài)一直是她只要放棄了，她就不可能再爬起來(lái)。因?yàn)闆](méi)有人能夠幫她。所以她一直都不停地在努力，跟命運(yùn)抗?fàn)?。」第一次患癌時(shí)，她便堅(jiān)決地說(shuō)服主治醫(yī)生，毅然選擇了最激進(jìn)的治療方案。
作為離周韻嬌最近的人，這些年來(lái)，老唐常常會(huì)想，其實(shí)老天爺只要稍微對(duì)她不那么苛刻一點(diǎn)，給她一個(gè)普通人的命運(yùn)，她就能夠讓自己過(guò)得很好了。而阿嬌的人生「千瘡百孔」——「如果親眼見(jiàn)過(guò)，你就會(huì)知道什么叫作人生千瘡百孔?！?
「她其實(shí)就是不斷地在這個(gè)過(guò)程中去補(bǔ)這些漏洞，填這些坑，讓自己的生活能夠好起來(lái)…… 你會(huì)發(fā)覺(jué)這個(gè)人不斷在跟自己的命運(yùn)做斗爭(zhēng)，窮盡了各種各樣的方法和努力。所以你就會(huì)覺(jué)得特別特別地心痛。不光因?yàn)樗悄愕募覍?，哪怕她只是你認(rèn)識(shí)的一個(gè)朋友，你都會(huì)覺(jué)得，這個(gè)人在她所有的逆境里面盡了那么大的努力，卻始終沒(méi)有辦法去徹底扭轉(zhuǎn)命運(yùn)?！?
在電話里和我說(shuō)完這一大段話，老唐哽咽了。他說(shuō)，如今，他只想告訴她：「每個(gè)人的努力的程度也是有上限的，你盡到這個(gè)力就好了?！?
周韻嬌拒絕所有關(guān)于「節(jié)點(diǎn)」的問(wèn)題，「我的人生不是線性的，這不是我思考問(wèn)題的邏輯?！谷绻欢ㄒ幸粋€(gè)節(jié)點(diǎn)的話，也許是 2022 年 11 月父親去世。
「你會(huì)憑空地很生氣，一個(gè)好人最后的結(jié)局就是這樣嗎？為什么這世間的厄運(yùn)都只砸向了一個(gè)好人?！?
家里第一個(gè)發(fā)現(xiàn)癌癥的是母親。2007 年，母親確診了乳腺癌。每 21 天，父親陪母親去長(zhǎng)春化療，12 天后再回來(lái)，周韻嬌自己提心吊膽地待在家里。
患癌讓母親的自尊心變得脆弱。扎根在熟人社會(huì)，病恥感和「越窮越弱越無(wú)藥可救」，和「得了病就要死」緊密聯(lián)系，變成一種充分和底層社會(huì)紋理融合的東西，最后成了一種互戕，一種受害者有罪論。
周韻嬌在很多場(chǎng)合都說(shuō)過(guò)，父親是她心中小人物的天花板。他沉默地為這個(gè)家庭付出一切，讓渡自己的生存資源、生存權(quán)利，不惜損耗自己的健康，選擇做一個(gè)不計(jì)較的好人。
下崗后，父母靠打零工維持生活。母親開(kāi)了一個(gè)小賣(mài)店，父親每天早上不到 4 點(diǎn)就出門(mén)，在東北冬天零下三十幾攝氏度的天氣里，騎摩托車(chē)去幾十公里外的農(nóng)村干活。凌晨餓著肚子走，下午兩三點(diǎn)時(shí)回來(lái)，才能吃點(diǎn)白米飯，喝上水，這樣攢出了周韻嬌上大學(xué)的錢(qián)?！高@樣的飲食結(jié)構(gòu)注定是要得糖尿病，注定是對(duì)腸道有損傷，最后得了直腸癌的?！?
父親查出直腸癌時(shí)，周韻嬌還在上研究生，剛剛和老唐結(jié)婚。老唐負(fù)擔(dān)了父親的第一筆手術(shù)費(fèi)用，術(shù)后，父親在上海住了半年，是老唐的父親每天開(kāi)車(chē)去給他做飯。2025 年 4 月 4 日這天，我和老唐聊起周韻嬌的父親，他的聲音里有哭腔，「他真的是一個(gè)很好很好的人?！?
父親去世后，周韻嬌來(lái)了最后一次月經(jīng)。第一次患癌期間過(guò)重的化療方案損傷了她的卵巢，好幾年的時(shí)間里，她整夜睡不著覺(jué)，對(duì)抗低燒、潮熱和焦躁。她注意到自己有些駝背了，因?yàn)楣琴|(zhì)疏松，她沒(méi)辦法種牙。家里沒(méi)人發(fā)現(xiàn)她的異常，她以為這只是血液腫瘤治療后免疫系統(tǒng)的重建過(guò)程。
停經(jīng)后，她去看醫(yī)生，確診了卵巢早衰。醫(yī)生問(wèn)她為什么不早點(diǎn)來(lái)，「她說(shuō)我的卵巢已經(jīng) 50 歲了」，之前的癥狀都是因?yàn)楦昶?，只要吃激素就能緩解，而她已?jīng)走到了更年期的尾聲。
在聊起父親的時(shí)候，周韻嬌還是會(huì)哭。她記得父親去世前有一段時(shí)間，一直去跳廣場(chǎng)舞。她想問(wèn)問(wèn)他，在為別人付出了一輩子之后，他有沒(méi)有在最后感受到一些快樂(lè)。他在世時(shí)，她總是問(wèn)不出口。
2025 年 2 月，在周韻嬌確診胃癌后不久，母親的乳腺癌在治愈 17 年后復(fù)發(fā)了。
得知消息時(shí)，周韻嬌正帶著公婆和朋友的母親在清邁度假。落地清邁不久后，她收到了來(lái)自長(zhǎng)春的病理報(bào)告?！肝耶?dāng)時(shí)的第一反應(yīng)就是，解決問(wèn)題?！顾杆僬一亓死碇牵?lián)系醫(yī)生，確定治療方案，「好像也沒(méi)有什么情緒?！鼓赣H說(shuō)她冷漠。
母親至今都不知道女兒再次得了癌癥。為了掩飾化療后光禿禿的腦袋，在東北室內(nèi) 20 多攝氏度的氣溫中，周韻嬌一直戴著一頂白色的絨帽，在醫(yī)院里跑上跑下，出了一身汗。目睹這一切后，家里最寡言的婆婆罕見(jiàn)地說(shuō)，阿嬌是很了不起的。
「為什么不說(shuō)呢？」我問(wèn)她。
「很多事情的 timing 已經(jīng)過(guò)了。」她曾半開(kāi)玩笑地問(wèn)過(guò)母親，覺(jué)得她身體怎么樣，「她說(shuō)我看起來(lái)很好。」她在負(fù)擔(dān)母女兩人所有的就醫(yī)費(fèi)用以及日常開(kāi)銷(xiāo)。隨著丈夫的逝去，衰老與疾病的降臨，母親越來(lái)越依賴(lài)女兒。周韻嬌住院期間，要給遠(yuǎn)在東北的母親點(diǎn)一日三餐的外賣(mài)、買(mǎi)車(chē)票，而母親會(huì)頻繁在微信里道謝，「謝謝女兒，謝謝你為我做的」，配上很多表情包。
在我和她待在一起的 5 天里，聊到這些，她流露出了罕見(jiàn)的脆弱。
2025 年 3 月 24 日，那一輪住院原定的出院日，早上驗(yàn)血，她的指標(biāo)不太好，「現(xiàn)在出院很危險(xiǎn)?！棺o(hù)士進(jìn)來(lái)了，要給她輸當(dāng)天的最后一瓶藥物。
「你叫什么名字？」護(hù)士問(wèn)。
她沒(méi)回答，而是抬頭問(wèn)：「我很好奇，那些已經(jīng)在床上不能動(dòng)、不能說(shuō)話的人，身邊也沒(méi)有家屬，沒(méi)有護(hù)工，怎么回應(yīng)自己叫什么名字啊？」
護(hù)士說(shuō)：「一般會(huì)有護(hù)工的。」
「如果沒(méi)有呢？如果就像可憐的我呢？」周韻嬌的聲音低下去。
和周韻嬌在醫(yī)院的前 3 天，似乎有足夠多的理由忘記「疾病」或「死亡」。我們一邊消耗窗臺(tái)上的薯片，點(diǎn)更多的外賣(mài)，一邊幾乎不休止地聊天，內(nèi)容從周韻嬌的童年，在印尼的經(jīng)歷到最近看過(guò)的電影和影視劇。
我們當(dāng)然會(huì)聊起「死亡」，但那更像是一個(gè)抽象的分析對(duì)象，承載了很多高深莫測(cè)的話語(yǔ)和想象。聊到興頭上，我總是忘記摁鈴提醒護(hù)士來(lái)為周韻嬌換藥，我為此很慚愧。
「你想過(guò)安樂(lè)死嗎？」2025 年 3 月 23 日晚上，周韻嬌坐在病床上，突然問(wèn)。
「什么？」
「到什么樣的情況，你會(huì)選擇安樂(lè)死？」她的臉上沒(méi)有表情，「如果你有至親正在承受巨大的痛苦，你會(huì)愿意協(xié)助他們自殺嗎？…… 你為什么沉默？」
「我會(huì)舍不得吧…… 我還是非常舍不得?！?
「那這樣呢？」她招招手，讓我過(guò)去一起看她的手機(jī)。
那是一段 15 秒的視頻，起初，我沒(méi)有認(rèn)出來(lái)屏幕里是什么。一截平攤的人體皮膚，4 根食指粗細(xì)的管子插在四角，延伸到屏幕外。右上角那根管子正在被緩慢地拔出來(lái)，帶出血水。直到錄制的人發(fā)出悶哼，我意識(shí)到，這是周韻嬌的腹部。
15 秒，4 根管子被全部拔完，留下 4 個(gè)黑色的洞。
視頻拍攝于 2024 年的圣誕節(jié)，當(dāng)時(shí) 34 歲的周韻嬌剛剛接受完第二次開(kāi)腹手術(shù)，用醫(yī)生的話說(shuō)，「肚子里一塌糊涂?！乖诮?jīng)歷了數(shù)十次化療后，她腹腔內(nèi)的腫瘤沒(méi)有縮小，沒(méi)能得到手術(shù)切除的機(jī)會(huì)，只能接受 3 天的「腹腔熱灌注」。
這是一種針對(duì)腹腔腹膜的療法，將加熱后的化療藥物直接灌注到腹腔中，利用癌細(xì)胞和正常組織對(duì)溫度的耐受差來(lái)發(fā)揮治療作用—— 人體正常組織可以在一定時(shí)間內(nèi)耐受 45 攝氏度左右的溫度，但癌細(xì)胞大約只能耐受 40 攝氏度。
那 3 天，每天有一個(gè)多小時(shí)，45 攝氏度的熱水通過(guò)這 4 根管子在周韻嬌的腹腔內(nèi)循環(huán)。
有多痛呢？「每一刻，五臟六腑被煮熟的感覺(jué)，就像關(guān)東煮一樣?！怪茼崑尚稳?。熱水進(jìn)來(lái)的那一刻，她的心跳從每分鐘 60 次沖到 120 次，而她被 4 根管子固定在床上，唯一能做的是望向天花板。
「在這種情況下，你會(huì)選擇喝那瓶藥嗎？」
我動(dòng)搖了：「我也許會(huì)因?yàn)楹ε鲁惺苓@種痛苦……」
「那如果有一天，你收到我的死訊，你會(huì)覺(jué)得意外嗎？」
「圣誕節(jié)是我最喜歡的節(jié)日?！顾又f(shuō)。
窗外是上海剛剛降臨的春天，一大株盛開(kāi)的花正在風(fēng)里搖動(dòng)，不冷也不熱，這是一年中最好的時(shí)候。死亡的陰影在這時(shí)候顯形。
我終于問(wèn)出了那個(gè)問(wèn)題——「在什么情況下，你覺(jué)得自己準(zhǔn)備好面對(duì)死亡了？」
周韻嬌坐在對(duì)面，沒(méi)有說(shuō)話。過(guò)了一會(huì)兒，她打開(kāi)手機(jī)相冊(cè)，向我展示一張照片，照片里是病床上的父親，骨瘦如柴，幾乎和被子融為一體，「我最后就是這樣?！顾谄べ|(zhì)座椅里，遙遙地把手機(jī)舉給我看。她太瘦了，舉著手機(jī)的胳膊極細(xì)，隔遠(yuǎn)了看，她快被這個(gè)扶手椅淹沒(méi)了。
我感覺(jué)我的胸口升起一種沖動(dòng)，我想說(shuō)點(diǎn)什么安慰她，「你不會(huì)的」；或是贊美她，「你已經(jīng)做得很好很好了」，但說(shuō)不清楚為什么，我說(shuō)不出口。最后，我的心里只留下感激。我感激她主動(dòng)發(fā)起的那些關(guān)于「死亡」和「疾病」的討論，感激她坐在我的面前，回答我的問(wèn)題。
后來(lái)，在我不知道該怎么和她保持聯(lián)系的日子里，我聽(tīng)到了她和《無(wú)人知曉》的主播孟巖錄制的一期播客—— 周韻嬌喜歡聽(tīng)播客，曾宣稱(chēng)孟巖是她心中的理想男士。那期節(jié)目中她驚人地敞開(kāi)，而在播客平臺(tái)擁有 176 萬(wàn)聽(tīng)眾的孟巖，則表現(xiàn)得有些無(wú)措。周韻嬌問(wèn)他：「沒(méi)有過(guò)去和沒(méi)有未來(lái)，你覺(jué)得哪個(gè)更可怕？」他沉默了，然后說(shuō)：「我不知道?！?
我理解那種沉默和無(wú)措。在那 5 天里，我也常常在聽(tīng)完周韻嬌的講述后，什么也說(shuō)不出來(lái)。我說(shuō)不出來(lái)「會(huì)好的」，擔(dān)心冒犯她。她似乎不需要安慰，也不需要鼓勵(lì) —— 她對(duì)自己的境況有理性的認(rèn)知。連「我不知道」也預(yù)料到了，還會(huì)反過(guò)來(lái)安慰對(duì)方。
在今年 3 月的胃部切除手術(shù)之前，她已經(jīng)做好了最壞的打算。面對(duì)網(wǎng)友留言，我看到她在微博上寫(xiě)，「我其實(shí)不需要被鼓勵(lì)、被安慰、被打氣、被給予 false hope 的。我是能夠科學(xué)、理性、客觀地看待和理解自己的處境的，我也理解自己不斷爭(zhēng)取更換痛苦的方式，卻改變不了死亡的進(jìn)程?！?
「我們不必有『奇跡情結(jié)』?！顾炎约旱姆窒砗驼鎸?shí)完整全面記錄這一過(guò)程稱(chēng)為「行為藝術(shù)」，不需要互動(dòng)和鼓掌回應(yīng)。
在癌癥病友群中，很多人把周韻嬌當(dāng)作精神支柱，只要她一發(fā)微博，就會(huì)被轉(zhuǎn)發(fā)到群里。但對(duì)于這些對(duì)「柱子哥」的神化，周韻嬌都堅(jiān)定地拒絕了。
她拒絕對(duì)「死亡」「腫瘤」「癌癥末期」這些詞語(yǔ)的模糊，它們被具象成 10cm×5cm 的病灶，靜息心率 150，浮腫的雙手，每夜枯坐幾小時(shí)等待消化的過(guò)程，3 道開(kāi)腹刀疤，10 個(gè)腹腔鏡打洞。但是同時(shí)，你依然可以去吃一碗普洱米線，去喝奶茶，去做郁金香美甲。人是可以同時(shí)擁有「沒(méi)有希望的生活」和「有希望的生活」的。它們并不矛盾 —— 雖然，這挑戰(zhàn)了大部分人對(duì)于死亡和疾病纏身之人的認(rèn)知。
和周韻嬌在一起待了 5 天，我所有的疑問(wèn)最后凝結(jié)成一個(gè)問(wèn)題：生命坍縮到了此處，為什么她仍然可以保持對(duì)外部世界的好奇和蓬勃的表達(dá)欲？
第一次患癌時(shí)她 28 歲，總是病房里年紀(jì)最小的，也是話最多的。為了更好地了解老年人的身心狀態(tài)和需求，2019 年 7 月，她入讀了上海開(kāi)放大學(xué)的「老年服務(wù)與管理」?！肝以诓》坷锝?jīng)常指手畫(huà)腳?！辜覍俸妥o(hù)工對(duì)老年人的照護(hù)有太多問(wèn)題，她沒(méi)辦法假裝沒(méi)看到。
第二次患癌后，她真正開(kāi)始想象自己最后的時(shí)光，反思過(guò)去作為安寧療護(hù)志愿者的自我感動(dòng)。「看到的都是『我』」，「誰(shuí)會(huì)想要待在一個(gè)房間里，被當(dāng)成猴子一樣來(lái)參觀呢？」她還應(yīng)聘過(guò)一家養(yǎng)老醫(yī)院的院長(zhǎng)，提出的第一個(gè)意見(jiàn)是財(cái)務(wù)考量—— 要給老人們買(mǎi)好骨折意外險(xiǎn)，規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)，不然賠個(gè)幾十萬(wàn)，這個(gè)醫(yī)院就沒(méi)了。她沒(méi)有得到這個(gè)機(jī)會(huì)，別人都覺(jué)得她的想法太不一樣了。
「我為什么會(huì)這樣呢？」聽(tīng)到這個(gè)問(wèn)題時(shí)，周韻嬌也表達(dá)了她的困惑。小學(xué)二年級(jí)時(shí)，離家不到 5 米遠(yuǎn)的地方有一個(gè)公廁。旱廁，很多人隨地大小便，因?yàn)闊襞菘偙蝗送底?，公廁里總是黑的?！肝揖陀X(jué)得不應(yīng)該是這樣子的?！顾褞驋吒蓛?，從家里用塑料袋裝了一卷衛(wèi)生紙去掛在墻上，找來(lái)父親幫忙擰上了燈泡。還寫(xiě)了一張紙貼在墻上：禁止隨地大小便。
第二天，燈泡被取走了，衛(wèi)生紙也不見(jiàn)了?！傅俏乙稽c(diǎn)都沒(méi)有為這件事情灰心。」
「我從小的價(jià)值評(píng)判體系其實(shí)是混雜的，一部分受限于我所在階層的家庭環(huán)境，另一方面就是我從書(shū)里讀來(lái)的價(jià)值觀。」我后來(lái)在微博上看到她的解釋?zhuān)阂鲆粋€(gè)好人，做一個(gè)正直的人，做一個(gè)有原則的人，做一個(gè)體面的人，做一個(gè)進(jìn)步的人，這都是小學(xué)課本里的價(jià)值觀，一個(gè)人很本分的東西。
一年前的 3 月 24 日，我們共同度過(guò)的最后一個(gè)晚上，她找到她公眾號(hào)最初的幾篇文章之一，標(biāo)題是《如何理解一個(gè)痛苦的人》。她執(zhí)意念出來(lái)：
「我想當(dāng)一個(gè)多波段收音機(jī)。在我生病之前，有無(wú)數(shù)個(gè)對(duì)生活絕望的瞬間，我覺(jué)得自己是個(gè)掉入枯井的困獸。再怎么呼喊，痛苦也只是被枯井的石頭墻壁反彈回自己身上。暗夜里對(duì)面一盞燈都沒(méi)有，也會(huì)脆弱到想要縱身一躍?？墒俏液苄疫\(yùn)的是在這個(gè)人生階段有個(gè)公眾號(hào)可以表達(dá)自己，傾訴心事，獲得理解。
我接收到了很多種形式的關(guān)心…… 所以我也想當(dāng)一只小螢火蟲(chóng)，飛過(guò)一個(gè)個(gè)困獸號(hào)哭的枯井，給別人一點(diǎn)點(diǎn)微弱的光，偶爾也讓別人感受到溫暖和愛(ài)。所以我想當(dāng)一個(gè)多波段收音機(jī)，能收聽(tīng)到不同人的心聲，不去刻意屏蔽別人的痛苦，偶爾也能稍微理解別人一點(diǎn)點(diǎn)人生，那我就功德無(wú)量了?！?
她的聲音哽咽了。
從那時(shí)到現(xiàn)在，1 年零 3 個(gè)月過(guò)去了。她又活過(guò)了了不起的 1 年零 3 個(gè)月，其間甚至在新家完成了新書(shū)《我還想看見(jiàn)》的書(shū)稿。很遺憾也很慚愧，我始終沒(méi)能描摹出那把劍的形狀，更沒(méi)有能力幫她把那把劍拔出來(lái)。但我知道她還是會(huì)繼續(xù)找下去，只要她還活著。
就像我們初見(jiàn)的那天，她穿著大衣，緊身牛仔褲，靴子跟很高，整個(gè)人高挑而纖細(xì)，看起來(lái)精神抖擻。中午，她和全國(guó)最大的消化道癌癥病友組織的負(fù)責(zé)人吃了飯，討論了一下自己的病情。下午，她參與了一檔主題為「紀(jì)念」的播客線下錄制，晚上和第一任老板吃了燒鳥(niǎo)。我們?cè)炯s好第二天在辰山植物園見(jiàn)面，但她結(jié)束后發(fā)現(xiàn)我們的距離很近，臨時(shí)決定先見(jiàn)一面。見(jiàn)面的路上，她繞道靜安雕塑公園，給我發(fā)來(lái)晚風(fēng)中的夜櫻。
晚上 9 點(diǎn)，周韻嬌抱著一大捧聽(tīng)眾送的向日葵出現(xiàn)在我面前。濃郁而熱烈的黃色，里面有一張卡片，上面寫(xiě)著一行小字 —— 「生如夏花般絢爛?！鼓鞘?2025 年 3 月 19 日。