本文來(lái)自微信公眾號(hào)： 格致論道講壇 ，作者：王華麗，原文標(biāo)題：《“上年紀(jì)了糊涂一點(diǎn)挺正?！保沁@種想法，讓病人平均延誤2年才就醫(yī)｜王華麗》

大家好，我是北京大學(xué)第六醫(yī)院的老年精神科醫(yī)生王華麗，很高興今天看到這么多朋友來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)。我也很愿意和大家一起來(lái)分享我和阿爾茨海默病患者的故事，這些故事都來(lái)自我在30年為患者服務(wù)的過(guò)程中積攢的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。

廓清阿爾茨海默病的誤區(qū)

大家對(duì)阿爾茨海默病可能不是很陌生。當(dāng)一個(gè)老人家記性不好，總是不停地問(wèn)同樣的問(wèn)題，你可能會(huì)想起來(lái)這個(gè)名詞；朋友圈里看到幫助尋找走失老人的求助信息，你可能也會(huì)想起它。

電視劇里面描繪的一些現(xiàn)象，比如一個(gè)患病的老人，懷疑他的老伴不忠實(shí)，天天和老伴又吵又鬧，甚至有的時(shí)候還編了很多不忠實(shí)的故事，無(wú)中生有。對(duì)于這些畫(huà)面，大家可能都不陌生。

但是如果看到現(xiàn)狀，我們就會(huì)發(fā)現(xiàn)，大概有八成的這類患者并沒(méi)有得到診斷。我們有過(guò)調(diào)查，發(fā)現(xiàn)就算是家里人已經(jīng)注意到這些現(xiàn)象，通常也不會(huì)馬上帶老人去看病，平均大概延誤2年左右才去看病。

為什么會(huì)出現(xiàn)這些問(wèn)題呢？這里面還是有很多的誤解。人們喜歡說(shuō)：上年紀(jì)了，糊涂一點(diǎn)，好像也是挺正常的，不能都算是病吧？

當(dāng)然，上了年紀(jì)記性不好，不像年輕的時(shí)候那樣，這都很常見(jiàn)。但是一般健康的老年人，也就是偶爾忘點(diǎn)事，提醒一下他，能很快就想起來(lái)，這些也不會(huì)影響到他跟別人的關(guān)系，不會(huì)影響他的生活。

可是，如果大腦在病理上出現(xiàn)了一些異常的表現(xiàn)，大腦里的神經(jīng)細(xì)胞越來(lái)越多地加快退化，那么大腦的功能就會(huì)受到影響。人就可能會(huì)頻繁地忘事，記憶力持續(xù)下降，旁人怎么提醒可能都想不起來(lái)，甚至?xí)a(chǎn)生一些錯(cuò)誤的記憶。

在這種情況下，就要特別小心，有可能已經(jīng)不僅僅是正常老化，而是已經(jīng)出現(xiàn)了輕度認(rèn)知損害的階段，未來(lái)還有可能會(huì)往下發(fā)展，變成阿爾茨海默病。

所以我們通常把輕度認(rèn)知損害和癡呆定義為一個(gè)總體的概念，叫“認(rèn)知障礙”。這是為了更早地幫助這些患者，在更早期比如輕度認(rèn)知損害的時(shí)候，就得到關(guān)注。其實(shí)我們團(tuán)隊(duì)一直在做的事，就是積極地進(jìn)行科普，每年都會(huì)通過(guò)大量的科普文章、講座把信息傳播出去，希望人們消除誤解。

第二個(gè)問(wèn)題就是，既然我剛才講了認(rèn)知障礙，又說(shuō)今天我們講阿爾茨海默病，那么，認(rèn)知障礙都是阿爾茨海默病嗎？

我給大家舉幾個(gè)例子來(lái)理解這個(gè)問(wèn)題，以下都是真實(shí)的病人故事。

有個(gè)典型的阿爾茨海默病患者，79歲，記性不好，最近剛發(fā)生的事情不記得了，總體上交流還挺正常。如果事情說(shuō)得復(fù)雜一點(diǎn)，他也不太能反應(yīng)得過(guò)來(lái)。我們使用了一些檢查的方法，發(fā)現(xiàn)他的確記憶的各個(gè)方面都出現(xiàn)了下降的情況。

再做進(jìn)一步的檢查，通過(guò)大腦的正電子發(fā)射斷層掃描——這不同于磁共振，磁共振看的是大腦有沒(méi)有萎縮。但是這個(gè)成像可以非常直觀地看到大腦里面的神經(jīng)病理改變，就像這幅圖中所看到的紅色區(qū)域，是老年斑所沉積的區(qū)域——我們發(fā)現(xiàn)這個(gè)老人腦子里面有很多老年斑，所以他被確診為阿爾茨海默病，是個(gè)非常典型的案例。

再看一個(gè)案例，將近70歲的老人家，原來(lái)性格很開(kāi)朗，認(rèn)真、嚴(yán)謹(jǐn)，但是最近變了，變得不像以前那么講究，說(shuō)話也著急，又說(shuō)得少，同時(shí)到外面還不講禮貌，隨地吐痰的現(xiàn)象都有，在家里吃飯狼吞虎咽的，家里人就覺(jué)得變了，但是到底是什么情況呢？

他們帶來(lái)看病，問(wèn)是不是阿爾茨海默病。結(jié)果來(lái)了以后，我們一檢查，發(fā)現(xiàn)這個(gè)老人家語(yǔ)言能力也下降了一些，執(zhí)行能力也下降。更重要的是，給他做檢查發(fā)現(xiàn)大腦里面沒(méi)有老年斑，但相反他的額葉是萎縮的，額葉的功能也是下降的，實(shí)際上這個(gè)病人就不能被診斷為阿爾茨海默病，而是確診為額顳葉癡呆。

▲額顳葉所在區(qū)域

再看一個(gè)案例，有個(gè)將近75歲的老人家，家里人注意到他認(rèn)知能力時(shí)好時(shí)壞，還會(huì)出現(xiàn)幻覺(jué)——?jiǎng)e人看不見(jiàn)的人或動(dòng)物，他能看見(jiàn)；晚上睡覺(jué)不老實(shí)，說(shuō)夢(mèng)話，手腳亂動(dòng)，甚至睡在旁邊的家人可能也會(huì)被打傷。家里人還覺(jué)得他動(dòng)作變慢了，臉上好像也看不見(jiàn)笑容，就覺(jué)得他不太對(duì)勁。

經(jīng)過(guò)檢查我們發(fā)現(xiàn)他記憶力確實(shí)差一點(diǎn)，但是跟記憶力相比，他的另外兩個(gè)能力——注意能力和視空間能力更差，所以這個(gè)老人家恐怕不是那么簡(jiǎn)單的阿爾茨海默病。

做了進(jìn)一步檢查，我們發(fā)現(xiàn)他的大腦里面并沒(méi)有典型的淀粉樣蛋白的沉積，而是看到了運(yùn)動(dòng)區(qū)域的其他的神經(jīng)病理改變，所以這個(gè)老人家看似記憶下降，也不是阿爾茨海默病，而是路易體癡呆。

▲路易體的結(jié)構(gòu)

在我們的門(mén)診，很多病例都被我們通過(guò)詳細(xì)的檢查，排除了阿爾茨海默病。所以大家要知道，認(rèn)知障礙并不都是阿爾茨海默病。

如何診斷阿爾茨海默??？

剛才我提到了阿爾茨海默病早期的表現(xiàn)都是記憶力下降，那是否記憶好的人就不會(huì)是阿爾茨海默病呢？

我再給大家舉一個(gè)例子。有個(gè)50多歲的女性，家里人覺(jué)得她記性好像還可以，但是她這兩年變了，她出門(mén)開(kāi)車的時(shí)候老跟人發(fā)生剮蹭，這幾年看智能手機(jī)不知道怎么操作，感覺(jué)有點(diǎn)力不從心，所以家人覺(jué)得她變了，就帶她來(lái)看病。

我們給她做檢查、測(cè)評(píng)后，發(fā)現(xiàn)她確實(shí)記憶力損害不是那么重的，但是相比之下，她的視覺(jué)空間的加工能力非常差，通俗一點(diǎn)說(shuō)就是，距離不分遠(yuǎn)近，立體感很差。這到底是怎么回事呢？

我們進(jìn)一步給她做磁共振，PET成像發(fā)現(xiàn)大腦里面的萎縮倒不是很典型，但是腦子里的老年斑非常多，所以這個(gè)病人雖然記憶力目前還好，但是她是被確診為阿爾茨海默病的，屬于不典型的阿爾茨海默病，臨床中的一種類型叫后皮層萎縮。

▲從多維度評(píng)估到正電子發(fā)射斷層掃描（PET）

講到這大家可能就困惑了，怎么還有這么多種阿爾茨海默??？那大夫在臨床上是怎么處理的呢？

實(shí)際上，在臨床中我們團(tuán)隊(duì)是這么做的：但凡有人覺(jué)得有問(wèn)題，來(lái)找我們，我們團(tuán)隊(duì)有自己開(kāi)發(fā)的一些評(píng)估工具，也是得到國(guó)際上公認(rèn)的，評(píng)估對(duì)方的記憶力、空間能力、執(zhí)行功能、語(yǔ)言能力、情緒行為反應(yīng)、社會(huì)的交往特征，還包括復(fù)雜的能力和基本生活能力。

通過(guò)這些評(píng)估，我們就能有一個(gè)總體的印象，然后給對(duì)方選出最適合他的下一步的檢查，通過(guò)下一步的檢查，先排除一些比較常見(jiàn)的其他原因。

到了最終要去確定具體類型的大腦退化，我們通常會(huì)建議他們?nèi)プ稣娮影l(fā)射斷層掃描，就是PET掃描，去幫助我們特別直觀地看到大腦里面到底是哪種病理存在，以幫助這個(gè)病人形成一個(gè)精準(zhǔn)的診斷。

我們幫助很多這樣的病人摘掉了阿爾茨海默病的帽子。比如說(shuō)，有的人以為是阿爾茲海默病來(lái)了，最后我們一看核磁就發(fā)現(xiàn)其實(shí)是腦積水，過(guò)了若干年之后，對(duì)方回來(lái)告訴我，特別感謝我，當(dāng)年把這個(gè)病治好了。作為醫(yī)生，我們能看到病人的特點(diǎn)，但是大腦里面有一個(gè)非常復(fù)雜的鑒別體系。

阿爾茨海默病并非治不了

剛才講的這幾個(gè)案例，主要消除的誤解是：認(rèn)知障礙不都是阿爾茨海默?。挥洃浟玫囊灿锌赡苁前柎暮Ｄ?。其實(shí)還有一個(gè)誤解。

我在門(mén)診經(jīng)常被家屬問(wèn)到：大夫這個(gè)病能不能根治？這個(gè)病是不是根本就治不了？我會(huì)說(shuō)，的確，它沒(méi)辦法根治。但是我會(huì)安慰家屬：雖然它不能根治，但是我們有辦法，可以讓患者在當(dāng)前的情況下過(guò)得更好一些。什么辦法呢？藥物其實(shí)能起到一定的作用。

在過(guò)去的30年里，針對(duì)大腦里的一些神經(jīng)遞質(zhì)已經(jīng)開(kāi)發(fā)出了一些藥物。因?yàn)檫@些化學(xué)物質(zhì)在大腦里分布不均衡、濃度水平不一樣，而造成阿爾茨海默病的情況，藥物已經(jīng)可以在一定程度上改善癥狀，給病人帶來(lái)一些好的結(jié)果。

最近幾年大家肯定也能看到，很多媒體說(shuō)，針對(duì)阿爾茨海默病因的治療現(xiàn)在也有方法了。的確，淀粉樣蛋白是阿爾茨海默病患者大腦里面，比較主要的一種異常的神經(jīng)病理改變，針對(duì)它的抗體現(xiàn)在也已經(jīng)成功上市了。

這些抗體經(jīng)過(guò)科學(xué)研究，被認(rèn)為在一定程度上還是能夠延緩疾病的進(jìn)展的。所以，我們現(xiàn)在越來(lái)越多地開(kāi)始把它們用于輕度認(rèn)知損害和輕度癡呆的阿爾茨海默病患者。

但是藥物治療夠不夠？很多人都期望著我給他們開(kāi)一個(gè)藥、打一針，就回去高枕無(wú)憂。其實(shí)阿爾茨海默病以及其他的認(rèn)知障礙光靠藥物是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，阿爾茨海默病以及其他一些認(rèn)知障礙都是會(huì)造成大腦的功能衰退的，大腦功能衰退會(huì)帶來(lái)很多的情緒問(wèn)題、行為反應(yīng)，甚至影響他和別人的交往。

▲患者還需要心理輔導(dǎo)、認(rèn)知訓(xùn)練、多元活動(dòng)的非藥物干預(yù)

所以我們針對(duì)這些問(wèn)題也可以采用非藥物的方法，比如心理輔導(dǎo)、認(rèn)知訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)、音樂(lè)、繪畫(huà)等等，只要能夠讓我們大腦激活的方法，我們都可以嘗試。通過(guò)這些非藥物干預(yù)的方法，可以讓他們大腦保持一定的活力，情緒能夠維持比較好的狀態(tài)，生活質(zhì)量也會(huì)更好一些。

所以我想說(shuō)，雖然阿爾茨海默病不能根治，但是也并非治不了。

不應(yīng)被忽視的“無(wú)名英雄”

面對(duì)阿爾茨海默病將會(huì)是一場(chǎng)特別漫長(zhǎng)的歷程，所以患者身邊一定離不開(kāi)一群人，就是照顧他們的人。照顧阿爾茨海默病患者、陪伴他們生活，是一場(chǎng)類似于馬拉松的比賽。

這些照護(hù)者會(huì)經(jīng)歷各種各樣的挑戰(zhàn)，白天可能要陪病人外出活動(dòng)，一天三餐要陪著病人，照顧他的日常生活起居，但是這些照護(hù)者的感受、這些照護(hù)者的聲音，很少被我們關(guān)注到。他們就像“無(wú)名英雄”，在背后默默默地付出勞動(dòng)，也在默默地承受著各種壓力。

在我30年的經(jīng)驗(yàn)里面，見(jiàn)過(guò)各種各樣的照護(hù)者：有為了照顧患病的妻子而放棄返聘機(jī)會(huì)的高級(jí)工程師；也有為了照顧媽媽而放棄高薪工作的白領(lǐng)女士；有為了照顧老人可能會(huì)放棄很多社交活動(dòng)的人；還有面對(duì)半夜老人家大聲嚷嚷、無(wú)法休息的家人。這樣的林林總總的壓力，其實(shí)都讓我們感受到，照顧病人的人是我們應(yīng)該去關(guān)注的。

2000年，我當(dāng)時(shí)還是一名在讀的博士生，也在做阿爾茨海默病研究，很榮幸被我的導(dǎo)師安排去國(guó)外參加一場(chǎng)學(xué)術(shù)活動(dòng)。當(dāng)然，25年前作為一名學(xué)生能出國(guó)是非常不容易的，那次會(huì)議給了我特別特別大的啟發(fā)，我的視野一下開(kāi)闊了。

在那場(chǎng)國(guó)際阿爾茨海默病學(xué)術(shù)會(huì)議上，我看到了發(fā)病機(jī)制、早期診斷方法、早期治療方法的確是國(guó)際的學(xué)術(shù)重點(diǎn)。

但是，還有一群研究者在關(guān)注照護(hù)者，他們利用心理社會(huì)干預(yù)的方式為照護(hù)者提供支持，而且發(fā)現(xiàn)的確能夠有效緩解他們的壓力。于是，我就在想，我是一名精神科醫(yī)生，我和我的同道都受過(guò)心理社會(huì)干預(yù)的專業(yè)訓(xùn)練，我們?yōu)槭裁床蛔鲞@方面的努力呢？

所以回國(guó)后，在我導(dǎo)師的支持下，僅僅花了一個(gè)星期，我們就做好了各種準(zhǔn)備，開(kāi)始了第一次的阿爾茨海默病醫(yī)患家屬聯(lián)誼會(huì)的活動(dòng)。從此讓我們的家屬聯(lián)誼會(huì)成了中國(guó)第一個(gè)阿爾茨海默病醫(yī)患家屬聯(lián)誼會(huì)，也是現(xiàn)在做得最好的。

在這個(gè)家屬聯(lián)誼會(huì)上，我們不僅告訴照護(hù)者很多疾病的知識(shí)、照護(hù)的技巧，還鼓勵(lì)他們?nèi)ふ腋嗟馁Y源，利用更好的資源讓他們變得更加有能力。同時(shí)，我們也囑咐他們要學(xué)會(huì)關(guān)注自己的身心健康，來(lái)學(xué)習(xí)放松，緩解壓力，讓他們變得更從容、更積極。

我們把很多經(jīng)驗(yàn)整理成書(shū)，為照護(hù)者專門(mén)設(shè)計(jì)了《照護(hù)日記》。他們可以把照護(hù)過(guò)程中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴都記錄在上面，可以不斷地溫習(xí)來(lái)積累自己在照顧病人過(guò)程中的，哪怕是很小的幸福瞬間。

我們的家屬聯(lián)誼會(huì)是每個(gè)月一次的活動(dòng)，大家來(lái)到家屬聯(lián)誼會(huì)就像回到了自己的家，有溫暖、有溫馨。他們把家屬聯(lián)誼會(huì)比作是心靈的港灣，在這里他們可以去分享經(jīng)歷，無(wú)論是經(jīng)驗(yàn)還是教訓(xùn)，無(wú)論是痛苦還是娛樂(lè)，都可以吐露他們的心聲。

在聯(lián)誼會(huì)上她會(huì)得到鼓勵(lì)，會(huì)得到贊揚(yáng)，每次見(jiàn)到她們都是笑容可掬的。這樣的笑容在我們聯(lián)誼會(huì)上非常常見(jiàn)。所以我想，這也是見(jiàn)證了家屬聯(lián)誼會(huì)的一種效果。

僅僅在北大六院肯定是不夠的，僅靠我們的團(tuán)隊(duì)也是不夠的。所以在過(guò)去的25年的時(shí)間里面，我們不僅幫助了很多家庭，也培養(yǎng)了很多志愿者，從小朋友、小學(xué)生，到中學(xué)生、大學(xué)生。

我們還培養(yǎng)了很多的社會(huì)志愿者，他們?cè)谶@里面發(fā)揮自己的優(yōu)勢(shì)，有音樂(lè)、有舞蹈、有相聲，來(lái)幫助更多的老人和照護(hù)者獲得歡樂(lè)，發(fā)出愉快的笑聲，我們覺(jué)得非常了不起。

2024年我們?cè)诙喾街С窒聞?chuàng)辦了阿爾茨海默病及其他認(rèn)知障礙的照護(hù)者的身心健康關(guān)愛(ài)項(xiàng)目。

為了讓北大六院的這種模式在更多的地方發(fā)揚(yáng)光大，我們?cè)谌珖?guó)23個(gè)省、自治區(qū)、直轄市培養(yǎng)了50多個(gè)團(tuán)隊(duì)，希望我們這樣的聯(lián)誼像一?；鸱N一樣，給各地的家庭都帶來(lái)希望。我們希望這?；鸱N能在全國(guó)播種出去，也希望更多的地方組建這樣的團(tuán)隊(duì)，為照護(hù)者帶來(lái)更多的幫助。

盡管罹患阿爾茨海默病的老人會(huì)忘記一切，盡管他們的家屬壓力重重，但是我們的一句問(wèn)候、一個(gè)微笑、一個(gè)擁抱、一次握手，其實(shí)看似很簡(jiǎn)單，但是都能讓他們非常感動(dòng)。因?yàn)樗麄兡芨惺艿饺撕腿吮舜酥g的聯(lián)系，也能感受到人和人彼此之間的關(guān)愛(ài)，還有社會(huì)對(duì)他們的關(guān)注。

所以今天我特別呼吁在座的各位，未來(lái)共同努力推動(dòng)阿爾茨海默病的認(rèn)知照顧工作，也希望大家能跟我們一起共同傳播這份希望、傳播這份色彩。

謝謝大家！