本文來自微信公眾號(hào)： 大米和小米 ，編輯：Zoey_hmm，作者：追蹤自閉癥人士的
自閉癥人士30歲以后
這項(xiàng)研究叫Longitudinal Study of Autism（縱向自閉癥研究，LSA），由加州大學(xué)洛杉磯分校（UCLA）的Catherine Lord主持。
Lord是自閉癥診斷觀察量表（ADOS）的聯(lián)合開發(fā)者，這套工具被全球視為自閉癥診斷的"金標(biāo)準(zhǔn)"。
Lord團(tuán)隊(duì)從工作、學(xué)習(xí)、生活、友誼和身體健康等多個(gè)角度，呈現(xiàn)了這115個(gè)自閉癥人士成年后的狀況。
這115名參與者里，有人讀過大學(xué)，有人做過全職工作，有人和伴侶一起生活。也有人沒有工作經(jīng)驗(yàn)，仍與父母同住，或者住在團(tuán)體之家、州立機(jī)構(gòu)、支持性社區(qū)居住環(huán)境里。
研究把參與者分成兩組：50名參與者語言和認(rèn)知能力相對(duì)較高（MA）；65名參與者伴有智力障礙、最少口語，或需要更高強(qiáng)度支持（LA）。
115名自閉癥人士30歲以后的生存狀態(tài)，其中LA=低認(rèn)知/高支持組，MA=高認(rèn)知/獨(dú)立組
其中，就業(yè)方面的差異很明顯。語言和認(rèn)知能力相對(duì)較高的一組，約49%曾經(jīng)或正在全職就業(yè)；支持需求更高的一組中，只有兩人曾經(jīng)有過全職工作，一人做過洗碗工，另一人做過加油站服務(wù)員。
論文里有一個(gè)復(fù)合案例Xavier，一個(gè)30多歲的男性自閉癥人士，能夠攻讀會(huì)計(jì)碩士，也能每周在熟人的會(huì)計(jì)公司兼職10小時(shí)。他有駕照，能支付自己的零花和車險(xiǎn)。但他過去的全職工作，因?yàn)榕c同事之間的一連串社交誤解而中斷。
研究者認(rèn)為，就業(yè)數(shù)據(jù)不能單純按個(gè)人能力解釋。一個(gè)自閉癥成人進(jìn)入職場以后，有沒有崗位調(diào)整、就業(yè)教練、職場溝通支持和沖突處理機(jī)制，也會(huì)影響他能不能留在工作里。
比如Xavier，他有學(xué)歷，有工作能力，但卡住他的是面試、同事關(guān)系、隱性職場規(guī)則和持續(xù)支持。一個(gè)人在學(xué)校里能完成考試，不等于進(jìn)入工作場所后就能獨(dú)自處理所有變化。
Lord團(tuán)隊(duì)認(rèn)為，對(duì)成年自閉癥人士而言，保住一份工作，社交能力的重要性"怎么強(qiáng)調(diào)都不為過"。
居住也是一樣。研究中，55%的參與者到33歲仍與一名或多名照護(hù)者住在家庭住所。語言和認(rèn)知能力相對(duì)較高的一組中，48%仍住在家里；支持需求更高的一組中，61%仍住在家里，38%住在支持性居住環(huán)境。
對(duì)一部分自閉癥成人來說，獨(dú)立居住可能是現(xiàn)實(shí)目標(biāo)；對(duì)另一些人來說，更重要的是安全、穩(wěn)定、能長期維持的支持性居住安排。
同時(shí)，居住狀態(tài)也不是簡單的能力評(píng)判，它還取決于家庭資源、社區(qū)服務(wù)、住房安排和照護(hù)人員是否穩(wěn)定。
除了常規(guī)評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)里的就業(yè)、居住、戀愛、婚姻等方面之外，一個(gè)自閉癥人士成年后的生活質(zhì)量，還取決于醫(yī)療、藥物管理、日間活動(dòng)、社區(qū)參與、可信賴關(guān)系，以及父母年老以后，誰能繼續(xù)協(xié)助日常決策。
但這些目前都缺乏系統(tǒng)性的觀察，也缺乏系統(tǒng)連續(xù)的支持。
被忽略的高支持需求成人
造成這些結(jié)果的原因是多方面的，其中一個(gè)問題是，成年自閉癥研究有一個(gè)長期問題，及最容易參與研究的人，往往不是支持需求最高的人。
論文提到，一項(xiàng)對(duì)2016年自閉癥專業(yè)期刊原創(chuàng)研究的分析發(fā)現(xiàn)，研究中的自閉癥參與者有94%不伴智力障礙。作為對(duì)照，美國ADDM網(wǎng)絡(luò)2020年的監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示，在有認(rèn)知能力信息的8歲自閉癥兒童中，37.9%被歸類為伴智力障礙。
很多成人研究依賴在線問卷。能獨(dú)立使用電腦、能自我報(bào)告、能清楚表達(dá)經(jīng)歷的人，更容易被納入。最少口語、無口語、伴智力障礙，或者需要照護(hù)者協(xié)助溝通的自閉癥成人，常常進(jìn)入不了樣本。
自閉癥成年人及其家庭對(duì)未來的希望、目標(biāo)與期盼
注：由于LA組伴有嚴(yán)重的智力障礙和言語障礙，無法完成結(jié)構(gòu)化的自我報(bào)告，因此本圖對(duì)比了三個(gè)核心維度：高認(rèn)知組家長的期望、高認(rèn)知組本人的自我期望、低認(rèn)知組家長的期望
這會(huì)影響成人自閉癥研究呈現(xiàn)出來的重點(diǎn)。研究里更常出現(xiàn)能自我報(bào)告的人，議題也更容易集中在身份認(rèn)同、職場適應(yīng)、心理健康和自我倡導(dǎo)上。
這些議題重要，但它們不是成年自閉癥生活的全部。還有一群自閉癥成人，他們面對(duì)的是更基礎(chǔ)的成年問題：
誰幫他洗澡、刷牙、看牙醫(yī)；
誰幫他管理藥物；
日間項(xiàng)目是否穩(wěn)定；
照護(hù)人員會(huì)不會(huì)頻繁更換；
父母去世后，他住在哪里。
論文中的另一個(gè)復(fù)合案例Gemma，是一名35歲的女性，伴中度智力障礙。她能在提示下用簡單語言表達(dá)基本需求，但洗澡、刷牙、準(zhǔn)備飯食都需要幫助。她住在一個(gè)提供24小時(shí)照護(hù)的居住機(jī)構(gòu)里。
過去，祖母每周六都會(huì)來看她，帶她出去吃午飯。后來祖母病了，附近也沒有其他親屬。祖母擔(dān)心的是，自己離開以后，她能否繼續(xù)留在熟悉的居住環(huán)境里。
這個(gè)案例背后是很多高支持需求家庭需要長期面對(duì)的事：照護(hù)關(guān)系能不能延續(xù)，居住安排能不能穩(wěn)定，醫(yī)療和日常支持能不能不斷檔。
論文還寫到，許多家庭會(huì)辦理補(bǔ)充保障收入和法定監(jiān)護(hù)。115個(gè)樣本中，有59%的參與者成年后有法定監(jiān)護(hù)人，65%領(lǐng)取補(bǔ)充保障收入（SSI）福利；支持需求較高的一組中，96%有法定監(jiān)護(hù)人，92%領(lǐng)取SSI。
但是，即便有社會(huì)福利制度支持，這些手續(xù)辦完，也不等于未來安排就已經(jīng)完成。牙科、用藥、日間項(xiàng)目、居住安排、經(jīng)濟(jì)管理、照護(hù)者接替，任何一項(xiàng)停下來，壓力都會(huì)回到家庭。
18歲以后只能靠家庭？
除了最常看見的就業(yè)和居住問題，自閉癥人士成年后生活需要的支持，會(huì)落到更細(xì)的地方。
該研究顯示，30歲時(shí)，超過三分之二的參與者BMI處于超重或肥胖范圍：25%超重，44%肥胖。55%的參與者在10歲到30歲之間曾報(bào)告服用神經(jīng)精神類藥物，22%曾同時(shí)服用三種或更多此類藥物。
體重、睡眠、癲癇、長期用藥、副作用、牙科治療、常規(guī)體檢，也屬于成年支持的一部分。
但如前所述，支持需求較高的人，往往無法獨(dú)自預(yù)約、表達(dá)疼痛、配合檢查或管理藥物。醫(yī)療服務(wù)能不能持續(xù)進(jìn)入生活，會(huì)直接影響成年后的生活質(zhì)量。
兩組人群的活動(dòng)流行率，活動(dòng)位置越偏向左上，說明該活動(dòng)在MA（高認(rèn)知自閉癥人士）中更流行；越偏向右下，說明在LA中更流行；越靠近對(duì)角線，說明兩組流行率相近
醫(yī)療之外，還有日?；顒?dòng)。
Lord團(tuán)隊(duì)把日?；顒?dòng)單獨(dú)拿出來，是為了記錄那些不容易被“就業(yè)”“婚姻”“獨(dú)立居住”概括的成年生活。一個(gè)自閉癥成人未必能全職工作，也未必會(huì)獨(dú)立居住或結(jié)婚，但他仍然需要有結(jié)構(gòu)、有參與感、有愉悅感的生活。
日?；顒?dòng)可能包括：散步、做飯、拼圖、運(yùn)動(dòng)、桌游、和熟悉的人一起外出等，這些都是成年生活的一部分。
對(duì)支持需求較高的人來說，這些活動(dòng)往往也不會(huì)自然發(fā)生。它們需要照護(hù)者、日間項(xiàng)目、社區(qū)空間和足夠穩(wěn)定的人員支持。
當(dāng)自閉癥人士從兒童服務(wù)體系進(jìn)入成年階段以后，家庭要重新安排很多事：工作或日間活動(dòng)在哪里，住在哪里，醫(yī)療誰來溝通，財(cái)務(wù)和決策誰來協(xié)助，父母無法繼續(xù)照護(hù)時(shí)誰接替。
孩子小時(shí)候，家長常被要求“抓緊干預(yù)”。成年后的居住、就業(yè)、監(jiān)護(hù)、財(cái)務(wù)、醫(yī)療和社區(qū)支持，卻很少在早期就被放進(jìn)同一張規(guī)劃表。
很多家庭是在孩子快畢業(yè)時(shí)，才發(fā)現(xiàn)原來的服務(wù)支持體系到這里突然斷檔了。
也正因?yàn)槿绱?，該研究也呼吁，成年自閉癥的支持不能等到18歲以后才開始。它需要更早進(jìn)入家庭規(guī)劃，也需要學(xué)校、機(jī)構(gòu)、社區(qū)、醫(yī)療和公共服務(wù)之間有更清楚的銜接。
這些問題，也不僅僅是在美國存在，在國內(nèi)同樣需要提前考慮。中國精協(xié)主席趙新玲2024年談及自閉癥成年人的托養(yǎng)困境時(shí)曾提到："福利院、養(yǎng)老院甚至精神病院，都不適合來安置他們"，但隨著照顧者的老去，他們也不可能一直待在家里。
更重要的是，非典型成年也是成年。上大學(xué)、全職工作、經(jīng)濟(jì)獨(dú)立、獨(dú)立居住、結(jié)婚、生孩子，這些指標(biāo)可以參考，但不能用來給所有自閉癥成人打分。成年后的自主性、支持質(zhì)量、健康、安全、幸福感和照護(hù)連續(xù)性，也應(yīng)該進(jìn)入評(píng)價(jià)范圍。
但現(xiàn)實(shí)就像前面我們所說的，很多時(shí)候，最需要支持的那部分成年自閉癥人士很難表達(dá)出他們需要什么。
研究問參與者和照護(hù)者"未來最想實(shí)現(xiàn)什么"，最常出現(xiàn)的答案不是戀愛、不是工作，而是"自我提升"——學(xué)開車、學(xué)做飯、學(xué)會(huì)自己買菜。
這也意味著，雖然就業(yè)、學(xué)歷、獨(dú)立居住、婚育等常規(guī)的成年指標(biāo)很重要，但自閉癥成年人需要的自主性、支持質(zhì)量、健康、安全、幸福感、照護(hù)連續(xù)性也重要。
也正是因?yàn)槿绱?，Lord團(tuán)隊(duì)在論文結(jié)尾寫道：對(duì)自閉癥成人的高質(zhì)量研究和服務(wù)，應(yīng)該成為心理科學(xué)的優(yōu)先事項(xiàng)，“這不是學(xué)術(shù)建議，是現(xiàn)實(shí)需求”。
參考資料：
1.Clarke,E.,Singer,H.,Schiltz,H.,&Lord,C.(2026).Autism at 30:Conceptualizations for adult research and clinical practice.American Psychologist,81(1),68-81.https://doi.org/10.1037/amp0001452
2.Maenner,M.J.,et al.(2023).Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years-ADDM Network,11 sites,United States,2020.MMWR Surveillance Summaries,72(2),1-14.https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/72/ss/ss7202a1.htm
3.CDC.(2025).Data and Statistics on Autism Spectrum Disorder.https://www.cdc.gov/autism/data-research/index.html
4.新華網(wǎng)/法治日?qǐng)?bào).(2024年4月2日).哪里是我永久的"家"——孤獨(dú)癥人士成年托養(yǎng)困境調(diào)查.