本文來(lái)自微信公眾號(hào)： 青年志Youthology ，作者：?jiǎn)栴}青年
成為“壞患者”
Sharon：書(shū)中引用的“患病角色”的概念讓我印象非常深刻。在傳統(tǒng)意義上，患病似乎意味著你可以暫時(shí)脫離社會(huì)責(zé)任，但是現(xiàn)實(shí)中很多患者反而需要一邊生病、一邊上班，維持生活的正常運(yùn)轉(zhuǎn)。在患病的過(guò)程當(dāng)中，你會(huì)出現(xiàn)感受到扮演“正常人”的壓力嗎？
舒悅:“患病角色”這個(gè)概念最早被社會(huì)學(xué)提出的時(shí)候，意味著病人一方面有義務(wù)配合治療、盡快恢復(fù)健康，另一方面也有權(quán)利暫時(shí)脫離正常的社會(huì)責(zé)任，好好休息。但今天的患病角色，好像既沒(méi)有擺脫原本的義務(wù)，也失去了應(yīng)有的權(quán)利。
在患病過(guò)程中，哪怕手術(shù)很痛苦、長(zhǎng)期復(fù)查很麻煩，給我最大心理壓力的是“請(qǐng)假羞恥”。第一次確診的時(shí)候，我剛進(jìn)入一家新公司，還沒(méi)過(guò)試用期。我的領(lǐng)導(dǎo)會(huì)給我很大的壓力，覺(jué)得脫離手頭工作是一種不負(fù)責(zé)任的表現(xiàn)。
我也曾在社交媒體上讀到一些令人心痛的女性病友的故事。女性好像特別擅長(zhǎng)自我反思，總是希望滿足他人的期待和社會(huì)要求。有些人因?yàn)椴幌虢o別人添麻煩、怕影響工作，沒(méi)有及時(shí)就醫(yī)，最后病情發(fā)展到晚期，甚至失去了生命。
女性的更年期、女性的痛經(jīng)，也常常被視作麻煩。既然我已經(jīng)被認(rèn)為是這樣一種“麻煩”的存在了，我會(huì)更加不愿意去表露自己有慢性病，或者有身體上的不適。那種必須維持正常、不能給別人添麻煩的壓力，一直都在。
苔：我最近觀察到的是，女性可能很早就提前進(jìn)入了某種患病角色。
前段時(shí)間我看了一部關(guān)于兒科醫(yī)療的紀(jì)錄片《閃閃的兒科醫(yī)生》，我注意到小男孩通常會(huì)通過(guò)掙扎來(lái)表達(dá)對(duì)打針的抗拒。大家要把他摁在原地，制止他的肢體擺動(dòng)，才能完成打針。可是小女孩很不一樣。無(wú)論她哭得多大聲、多凄厲，用語(yǔ)言表達(dá)“我不想打針”“我要逃跑”，她的身體都會(huì)保持一動(dòng)不動(dòng)，去配合醫(yī)務(wù)人員的指令和家長(zhǎng)對(duì)她的要求。
我觀察到這個(gè)性別差異的時(shí)候，覺(jué)得有點(diǎn)震撼，也有點(diǎn)難過(guò)。我發(fā)現(xiàn)，社會(huì)性別是從很早的時(shí)候，就已經(jīng)開(kāi)始對(duì)女性的身體展開(kāi)規(guī)訓(xùn)。男孩的抗拒是外顯的、破壞性的，而社會(huì)對(duì)男孩的預(yù)期，也往往更能包容這種調(diào)皮、反抗和不配合。
但女孩的抗拒，會(huì)表現(xiàn)成一種分裂的反應(yīng)。她的情緒在哭喊、抗拒、恐懼，可身體卻被牢牢釘在“要配合”的框架里。我們?cè)缭谶€是小女孩的時(shí)候，就已經(jīng)潛意識(shí)里內(nèi)化了社會(huì)對(duì)于“好女孩”的期待。我們要聽(tīng)話，要懂事，不能給醫(yī)生和護(hù)士添麻煩，要聽(tīng)家長(zhǎng)的話。這種從童年打針開(kāi)始的分化，可能就是女性這一生“患病角色”的預(yù)演。
所以我們現(xiàn)在要進(jìn)一步思考的問(wèn)題是：我們可以怎樣變得“不配合”？我們可以怎樣抗拒這種所謂女性的患病角色？或者說(shuō)，我們能不能重新發(fā)明一套方法，讓我們可以正常地表達(dá)自己的需求，表達(dá)自己的身體狀況，也讓社會(huì)學(xué)會(huì)接受我們的狀況。
舒悅：對(duì)，所以我在書(shū)里也提到了一個(gè)概念，叫“壞患者”。因?yàn)槲矣X(jué)得自己就是一個(gè)壞患者。作為一個(gè)“壞患者”，我會(huì)主動(dòng)表達(dá)自己的感受，會(huì)質(zhì)疑醫(yī)生對(duì)我的診斷，也會(huì)去判斷醫(yī)生給我的藥物是否真的符合我的身體狀況。
有一句話說(shuō)，“好女孩得到稱贊，壞女孩橫行天下”。我覺(jué)得壞患者也是這樣。我會(huì)希望更多女性成為一個(gè)壞患者。去找到自己的主體性，更認(rèn)真地傾聽(tīng)身體發(fā)出的信號(hào)，大聲說(shuō)出自己的疼痛和不適，主動(dòng)參與治療決策，并選擇最適合自己的治療方式。
苔：書(shū)里有一章講到你的抑郁癥和內(nèi)異癥共病。你在開(kāi)始服用優(yōu)思悅之前，自己去看了藥品說(shuō)明書(shū)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)你正在服用的抗抑郁藥阿美寧，和優(yōu)思悅聯(lián)合使用時(shí)可能會(huì)放大藥效。我讀到這一段的時(shí)候，真的覺(jué)得非常驚險(xiǎn)，像突然被推入了一本推理小說(shuō)：一個(gè)女人在真正的危險(xiǎn)到來(lái)之前，自己識(shí)別出了危險(xiǎn)，并且作出了反應(yīng)。這一段特別精彩。
“內(nèi)異癥”：是疾病，也是文化和歷史
Sharon：我和苔在讀這本書(shū)的時(shí)候，都有一種很強(qiáng)烈的震動(dòng)——子宮內(nèi)膜異位癥明明是一種非常高發(fā)的疾病，但它的認(rèn)知普及度卻很低。全世界大約有1.9億人患有子宮內(nèi)膜異位癥，這是一個(gè)非常龐大的數(shù)字。
簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，子宮內(nèi)膜異位癥是指類似子宮內(nèi)膜的組織，生長(zhǎng)在子宮腔以外的部位。它的病灶不僅可能出現(xiàn)在盆腔，也可能遠(yuǎn)至肺部，甚至大腦。所以很多時(shí)候，它并不容易確診。它的癥狀可能表現(xiàn)為胸痛、頭痛，也可能被誤認(rèn)為是其他疾病，或者只是一種日常疼痛。
我們可能知道痛經(jīng)、巧克力囊腫、月經(jīng)不調(diào)，但很少真正理解這些癥狀之間的關(guān)聯(lián)，也很少被系統(tǒng)地教育這些癥狀的來(lái)源是什么？什么是子宮內(nèi)膜異位癥？它又會(huì)怎樣影響我們的身體健康、情緒和生活？
所以我也很想聊聊，像子宮內(nèi)膜異位癥這樣高發(fā)、卻認(rèn)知度極低的婦女病，為什么會(huì)形成這種碎片化的認(rèn)知？這只是醫(yī)學(xué)知識(shí)普及不足嗎？還是也和整個(gè)社會(huì)長(zhǎng)期不鼓勵(lì)女性談?wù)撟约旱纳眢w、談?wù)摻】涤嘘P(guān)？
舒悅：寫完這本書(shū)之后，我開(kāi)始找工作。有一次在醫(yī)療公司的面試，我遇到一位女性面試官，大概40歲左右。我們聊到這本書(shū)，她說(shuō)她也有巧克力囊腫，不是內(nèi)異癥。我當(dāng)時(shí)就告訴她，巧克力囊腫就是內(nèi)異癥發(fā)生在卵巢上的病灶。她聽(tīng)完非常驚訝。
在育齡期女性中，子宮內(nèi)膜異位癥的患病率大約是10%。所以我會(huì)想，這種“被隱蔽的知識(shí)”，為什么明明影響了這么多人，卻仍然不被大家知道？這可能和我們從小接受的性教育缺失有關(guān)。
一方面，女性的性知識(shí)本來(lái)就被普及得非常少；另一方面，在這些知識(shí)里，凡是和生育無(wú)關(guān)的部分，被普及得就更少。性教育是這樣，整個(gè)社會(huì)對(duì)女性談?wù)撋眢w的態(tài)度也是這樣。社會(huì)并不鼓勵(lì)女性談?wù)撟约旱纳眢w，女性自己也會(huì)因?yàn)檎務(wù)撋眢w而感到羞恥。
內(nèi)異癥主題的雜志和zine
苔：書(shū)里提到，中國(guó)民間所謂的“石女”，對(duì)應(yīng)的可能是先天無(wú)子宮、無(wú)陰道的苗勒管發(fā)育不全的人。讀到這里的時(shí)候，我突然很好奇：在全球不同的傳統(tǒng)醫(yī)療實(shí)踐里，現(xiàn)代意義上的內(nèi)異癥，是如何被界定、表達(dá)和診治的？
我去查了一些資料，想分享幾個(gè)不同傳統(tǒng)脈絡(luò)中對(duì)類似癥狀的理解。我覺(jué)得內(nèi)異癥在現(xiàn)代社會(huì)中普及不足，一個(gè)很重要的原因，可能在于它是一個(gè)到了近現(xiàn)代（19世紀(jì)）才被系統(tǒng)命名和認(rèn)知的疾病。但在此之前，不同文化傳統(tǒng)中，都已經(jīng)觀察到了內(nèi)異癥可能帶來(lái)的癥狀，比如頑固性痛經(jīng)、慢性盆腔痛、性交痛，以及不孕。只是這些觀察并不是以現(xiàn)代病理學(xué)意義上的“內(nèi)膜異位”為中心，而是用各自的身體觀念來(lái)解釋。
在中國(guó)傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)中，子宮內(nèi)膜異位癥引發(fā)的癥狀，可能散見(jiàn)于痛經(jīng)、癥瘕、不孕、月經(jīng)不調(diào)等范疇。其中“癥瘕”大致可以理解為盆腔腫塊。傳統(tǒng)解釋通常會(huì)認(rèn)為，這是寒凝血瘀，或者氣滯血瘀，也就是血液運(yùn)行受阻，形成了瘀血。所以中醫(yī)會(huì)強(qiáng)調(diào)活血化瘀、溫經(jīng)散寒等治療思路。
第二個(gè)傳統(tǒng)是在印度傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)阿育吠陀中。它會(huì)從人體三種能量的理論來(lái)理解這類癥狀。子宮內(nèi)膜異位癥可能被視為風(fēng)能量，以及水或土能量共同失衡的結(jié)果。風(fēng)能量紊亂，會(huì)導(dǎo)致經(jīng)血流動(dòng)方向異常，這和現(xiàn)代醫(yī)學(xué)中關(guān)于內(nèi)異癥成因之一的“經(jīng)血逆流”假說(shuō)有某種相似之處；而水或土能量過(guò)度聚集，則可能被理解為異位組織生長(zhǎng)、腫塊形成和粘連形成。
阿育吠陀對(duì)此的治療包括草藥、油療、飲食調(diào)整、溫?zé)崽幚砗挖は搿，F(xiàn)在很多替代療法，尤其是對(duì)抗炎飲食的強(qiáng)調(diào)，某種程度上也能看到這種身體觀的影響。
最后一個(gè)部分是古希臘和西方醫(yī)學(xué)對(duì)這類癥狀的理解。希波克拉底時(shí)期的醫(yī)生曾經(jīng)認(rèn)為，子宮會(huì)在女性體內(nèi)到處移動(dòng)。如果子宮因?yàn)楦稍锘蛘呷狈ι奶幱巫?，就?huì)壓迫其他器官，導(dǎo)致疼痛、窒息或者抽搐。
到了中世紀(jì)和19世紀(jì)，西方民間和早期醫(yī)學(xué)又常常把女性的慢性盆腔痛、情緒波動(dòng)等問(wèn)題，統(tǒng)稱為“歇斯底里癥”（Hysteria）。這個(gè)概念在近幾年的女性主義著作中也被討論得很多，Hysteria的詞源就來(lái)自希臘語(yǔ)中的“子宮”。
舒悅在這本書(shū)里也講到，內(nèi)異癥和抑郁之間，存在一種尚未被完全證明、但高度可能的共病關(guān)系。這也讓我想到，在中世紀(jì)到19世紀(jì)的西方醫(yī)學(xué)語(yǔ)境里，一些患有現(xiàn)代意義上重度子宮內(nèi)膜異位癥的女性，可能會(huì)因?yàn)樘弁?、情緒波動(dòng)和身體不適，被認(rèn)為是瘋了、性欲過(guò)度，或者道德敗壞。
由于當(dāng)時(shí)缺乏對(duì)病理機(jī)制的認(rèn)識(shí)，歷史上很多女性患者曾經(jīng)因?yàn)閮?nèi)異癥或相關(guān)癥狀，經(jīng)歷過(guò)非常痛苦的治療。比如用螞蟥吸血，用強(qiáng)烈的化學(xué)試劑灌洗陰道，甚至為了治療所謂的“歇斯底里癥”，徹底切除卵巢和子宮。
Sharon：歷史上對(duì)女性患“內(nèi)異癥”的治療方式實(shí)際非常暴力——無(wú)論是切除子宮，還是把女性送進(jìn)精神病院，對(duì)于那些被認(rèn)為“難搞”的女性來(lái)說(shuō)，“歇斯底里癥”都成了一種方便的診斷，同時(shí)也是父權(quán)制實(shí)施控制的一種手段。
所以，從社會(huì)文化的角度來(lái)看，子宮內(nèi)膜異位癥也是更大敘事的一部分，關(guān)于社會(huì)如何看待女性身體。女性的身體常常被視為子宮的載體，而子宮又被認(rèn)為必須受到社會(huì)的管理和控制。某種程度上，他們希望通過(guò)控制子宮來(lái)控制女性。
苔：我覺(jué)得這里面有一個(gè)特別諷刺的地方。中世紀(jì)到19世紀(jì)，人們會(huì)用非常粗暴的方式，切除女性的子宮和卵巢，把這當(dāng)作一種控制“瘋女人”的手段。但到了今天，很多長(zhǎng)期承受婦女病困擾的女性，反而主動(dòng)希望尋求這種根治性的治療方式，卻在求醫(yī)過(guò)程中反復(fù)被告知：你不能輕易做這樣的決定。
也就是說(shuō)，無(wú)論是在那個(gè)被認(rèn)為落后、蒙昧的時(shí)代，還是在今天更加科學(xué)化的醫(yī)學(xué)體系里，女性的身體似乎始終受到某種權(quán)威的控制。很多時(shí)候，我們并不能真正決定自己的身體應(yīng)該接受什么樣的治療。
與此同時(shí)，在傳統(tǒng)的女性社群里，女性身體所經(jīng)歷的各種疼痛——無(wú)論是痛經(jīng)，還是內(nèi)異癥帶來(lái)的其他部位的疼痛——又長(zhǎng)期作為一種隱秘的女性知識(shí)而存在。很多經(jīng)驗(yàn)是通過(guò)母女之間、女性親屬之間、助產(chǎn)婦和草藥師之間的口耳相傳被保存下來(lái)的，卻很難進(jìn)入父權(quán)醫(yī)療體系所認(rèn)可的正式醫(yī)學(xué)文本之中。
所以我會(huì)覺(jué)得，關(guān)于內(nèi)異癥的歷史、它被正式命名的過(guò)程，以及圍繞它形成的診療體系，都不僅僅是一部疾病史。它同時(shí)也是一部關(guān)于女性疼痛和身體經(jīng)驗(yàn)如何被命名、被忽視的歷史；一部關(guān)于民間女性知識(shí)如何在正式醫(yī)學(xué)記錄之外被保存、被傳遞的歷史；也是一部現(xiàn)代醫(yī)學(xué)如何重新看見(jiàn)這些長(zhǎng)期存在卻不被理解的疼痛，并嘗試為它們尋找解釋和治療方法的歷史。
從這個(gè)意義上來(lái)說(shuō)，內(nèi)異癥不僅僅是一種疾病，它更像是一面鏡子。透過(guò)它，我們能夠看到女性身體在不同歷史時(shí)期被如何理解、如何誤讀，又如何一步步爭(zhēng)取被看見(jiàn)的過(guò)程。
Sharon：還有一點(diǎn)是，雖然內(nèi)異癥通常被描述為一種“女性疾病”，但它并不是只有女性才會(huì)患上的病。任何有子宮的人都有可能患上內(nèi)異癥，甚至一些沒(méi)有子宮的人，也可能患上內(nèi)異癥。比如，跨性別男性、非二元性別者、性別多元者，以及雙性人，他們患上子宮內(nèi)膜異位癥之后，往往會(huì)面臨更復(fù)雜的痛苦。因?yàn)樗麄儾粌H要面對(duì)和順性別女性相似的癥狀和就醫(yī)困難，還可能遭遇跨性別恐懼和雙性人恐懼帶來(lái)的額外障礙。
而且不只是子宮內(nèi)膜異位癥。很多女性高發(fā)疾病本身就缺乏足夠研究，而它們對(duì)有色人種、性別多元群體和其他邊緣群體的影響，往往被研究得更少。所以我們討論一種被邊緣化的疾病，并不只是為了討論疾病本身。我們也是希望創(chuàng)造一個(gè)讓女性、性別少數(shù)群體，以及更多邊緣群體，不必再獨(dú)自承受這么多痛苦的世界。
醫(yī)療看見(jiàn)身體病灶，忽視完整的人
Sharon：我讀這本書(shū)時(shí)感受很深的一點(diǎn)是，很多疾病并不是孤立存在的。比如內(nèi)異癥、甲狀腺癌、抑郁癥、焦慮癥、睡眠問(wèn)題，以及免疫方面的問(wèn)題，它們常常會(huì)彼此影響。但現(xiàn)在的醫(yī)療體系又是高度分科的：婦科看婦科，精神科看精神科，內(nèi)分泌科看內(nèi)分泌。
在求醫(yī)的過(guò)程中，你們有沒(méi)有感覺(jué)到，我們的身體明明是一個(gè)整體，但醫(yī)療系統(tǒng)卻不斷把它拆分成不同部位、不同器官？甚至有時(shí)候，會(huì)不會(huì)讓我們覺(jué)得，自己不像一個(gè)需要被當(dāng)作人來(lái)對(duì)待的人，而更像一具需要被處理和維修的肉體？
舒悅：現(xiàn)代醫(yī)學(xué)在不斷專業(yè)化，而專業(yè)化就意味著會(huì)把人分成不同部位。尤其現(xiàn)在去醫(yī)院看病，很多時(shí)候你甚至不知道自己應(yīng)該掛什么科。到底掛哪個(gè)科，也很大程度上取決于這家醫(yī)院怎么劃分科室。
過(guò)去可能只是分內(nèi)科和外科，但現(xiàn)在會(huì)有心外科、心內(nèi)科、胸外科；心內(nèi)科里面又可能繼續(xù)細(xì)分，比如慢性病、心律不齊、心跳紊亂等等。它會(huì)不斷往下細(xì)分。很多醫(yī)學(xué)生在醫(yī)學(xué)培養(yǎng)過(guò)程中，可能也很早就失去了對(duì)一個(gè)人整體身體狀況的把握。
所以我在看病的時(shí)候，經(jīng)常會(huì)有一種被送去做零部件維修的感覺(jué)。醫(yī)生在處理某一個(gè)身體部位的時(shí)候，并不會(huì)考慮這個(gè)部位在我整個(gè)人身上扮演的是什么角色。比如婦科醫(yī)生只看到我的子宮，甲狀腺醫(yī)生只看到我的甲狀腺。包括我去做一些檢查的時(shí)候，也會(huì)覺(jué)得自己像是在醫(yī)生的操控下擺成某個(gè)姿勢(shì)，方便他們對(duì)我進(jìn)行檢修。那種喪失自我的感覺(jué)，非常強(qiáng)烈。
苔：前段時(shí)間我也做了一個(gè)胸腔鏡手術(shù)。但術(shù)后第一天，我面臨的情況非常崩潰。
首先，因?yàn)樾g(shù)前兩天吃得很少，加上手術(shù)禁食和全麻的影響，我好幾天都沒(méi)有辦法正常排便。第二，我對(duì)醫(yī)用膠帶過(guò)敏。晚上在病房里，我全身都癢，不停地到處摳，又不停地被家人、醫(yī)生和護(hù)士制止。第三，因?yàn)闆](méi)有人提前告訴我術(shù)后一直舉起的手臂導(dǎo)致肌肉會(huì)疼，再加上醫(yī)院的病床又特別硬，那一天我經(jīng)歷了這輩子背最痛、手最痛的一天。那種痛，甚至比我手術(shù)前、手術(shù)中、手術(shù)后任何手術(shù)部位的疼痛都更強(qiáng)烈。
這些問(wèn)題看起來(lái)很細(xì)小，但它們都非常真實(shí)。所以我不停地在思考：身體明明是一個(gè)整體，但醫(yī)療體系常常把人看作一臺(tái)故障的機(jī)器。手術(shù)要修理的，只是那些能夠通過(guò)外科手段處理的核心部件?？墒沁@些“零件”之外的感受呢？舒適度、皮膚過(guò)敏、排泄的尊嚴(yán)、身體其他部位的酸痛、輾轉(zhuǎn)難眠的體驗(yàn)，好像都被視為無(wú)關(guān)緊要。因?yàn)槟阕龅氖恰按笫中g(shù)”，所以這些“小問(wèn)題”就都要忍一忍。
但我們?yōu)槭裁匆欢ㄒ?？為什么這些和免疫系統(tǒng)、術(shù)后恢復(fù)有關(guān)的正常問(wèn)題，在所謂更大的問(wèn)題面前，就突然不是問(wèn)題了？為什么患者必須不停地忍耐這些“小問(wèn)題”？這本質(zhì)上是對(duì)患者作為一個(gè)完整的人、一個(gè)完整身體的尊嚴(yán)的剝奪。
舒悅：我在做訪談的時(shí)候，也聽(tīng)很多女性提到過(guò)類似的問(wèn)題。她們的術(shù)后體驗(yàn)如何，很多時(shí)候完全取決于自己遇到了怎樣的醫(yī)生。
有的醫(yī)生會(huì)更在意患者的感受，希望你能在一個(gè)相對(duì)舒適的狀態(tài)下盡快恢復(fù)；但也有很多時(shí)候，在醫(yī)療資源緊張、工作壓力巨大的環(huán)境里，患者的體驗(yàn)、舒適度，甚至術(shù)后的情緒狀態(tài)，都不會(huì)被視為醫(yī)生工作績(jī)效的一部分。
換句話說(shuō)，對(duì)于很多醫(yī)護(hù)人員來(lái)說(shuō)，他們的職責(zé)是完成診斷、完成手術(shù)、完成治療，而不是減輕患者在整個(gè)過(guò)程中所經(jīng)歷的那些額外痛苦。所以這其實(shí)也是整個(gè)醫(yī)療體系對(duì)人的一種異化。
苔：我們剛才討論的這些問(wèn)題，并不是針對(duì)某一個(gè)具體醫(yī)生，也不是在對(duì)醫(yī)生提出更嚴(yán)苛的要求。我們想說(shuō)的是，整個(gè)醫(yī)療系統(tǒng)本來(lái)可以做得更好。但就目前來(lái)看，它還沒(méi)有做到。
女性的疼痛，為什么總要被證明
Sharon：我發(fā)現(xiàn)，疼痛好像是女性從出生到死亡都會(huì)經(jīng)歷的命題。從青春期開(kāi)始，很多女性要經(jīng)歷痛經(jīng)；之后可能還有生育和生產(chǎn)的疼痛、哺乳的疼痛、更年期的不適、婦科疾病和診療過(guò)程中的疼痛，以及精神上的壓力和痛苦。但大多數(shù)女性也都聽(tīng)過(guò)類似的質(zhì)問(wèn)：“這怎么會(huì)疼？”“是不是你太敏感了？”“你都生過(guò)孩子了，怎么還會(huì)怕疼？”
女性的疼痛經(jīng)常是不被相信的，也經(jīng)常被正?；Ｅ院孟窨偸且粩嘧C明自己不是矯情，不是夸張，也不是情緒化。所以我很想討論的是：為什么女性的疼痛長(zhǎng)期以來(lái)這么缺乏可信度？在診療過(guò)程中，女性患者對(duì)于疼痛的主觀描述，究竟能被醫(yī)學(xué)相信到什么程度？
舒悅：我覺(jué)得這個(gè)問(wèn)題最根本的原因在于：定義女性疼痛的人不是女性。很多男性沒(méi)有真正經(jīng)歷過(guò)女性的疼痛。對(duì)于沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)痛經(jīng)、沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)分娩之痛的人來(lái)說(shuō)，要理解這種痛是很難的。
另一方面，從身體結(jié)構(gòu)來(lái)說(shuō)，受激素影響，也出于身體自我保護(hù)、懷孕和分娩等功能的需要，女性對(duì)疼痛的感受可能本來(lái)就更敏感。但這一點(diǎn)很多時(shí)候會(huì)被忽略。這意味著，同樣力度的打擊，比如車禍，或者更輕一些的撞擊，男性感受到的可能是十分的痛，女性感受到的可能是十一分，甚至更多。對(duì)男性來(lái)說(shuō)，這個(gè)痛也許“不過(guò)如此”，但女性因?yàn)橐恍┥碓颍惺艿降耐创_實(shí)可能更強(qiáng)烈。
但正是因?yàn)檫@種不理解，或者疼痛感受機(jī)制的差異，很多人會(huì)覺(jué)得女性是在夸大其詞，是矯情，是太敏感。于是女性的疼痛就不斷被妖魔化、被刻板印象化。為了擺脫這種刻板印象，女性又不得不更努力地表達(dá)自己的疼痛，希望引起重視?？梢坏┍磉_(dá)得更強(qiáng)烈，她又會(huì)被認(rèn)為是歇斯底里、夸大其詞。我覺(jué)得這就是一個(gè)不斷把女性逼到墻角、讓她退無(wú)可退的惡性循環(huán)！
Sharon：有時(shí)候，女性疼痛被正常化，也可能發(fā)生在女性不理解女性的時(shí)候。
比如，生育這個(gè)場(chǎng)景。今年母親節(jié)的時(shí)候，我們采訪了幾位母親。其中一位母親跟我們分享，阻撓她打無(wú)痛最深的人，是同樣經(jīng)歷過(guò)生產(chǎn)的婆婆。她的婆婆會(huì)覺(jué)得，自己當(dāng)年生孩子的時(shí)候沒(méi)有無(wú)痛，也硬扛過(guò)來(lái)了，所以她是不是也可以扛過(guò)去。還有一個(gè)例子，是來(lái)自親生母親。因?yàn)樗呛湍信笥阉奖紤言辛?，沒(méi)有結(jié)婚。她生產(chǎn)的時(shí)候，母親就覺(jué)得不應(yīng)該讓她打無(wú)痛，因?yàn)樗宦?tīng)家里的話，所以就該吃點(diǎn)教訓(xùn)。
很多女性也是沒(méi)有“無(wú)痛的權(quán)利”的。比如在一些醫(yī)院，即便她本人可以簽字，這個(gè)簽字也未必算數(shù)。背后還有經(jīng)濟(jì)的問(wèn)題。很多女性由于要生育，并沒(méi)有自主的經(jīng)濟(jì)能力去承擔(dān)無(wú)痛分娩的費(fèi)用。于是她們不僅沒(méi)有決定權(quán)，也沒(méi)有支付這份“無(wú)痛”的能力。
舒悅：回到內(nèi)異癥來(lái)說(shuō)，它有一個(gè)很反常識(shí)的地方，就是疾病的嚴(yán)重程度、病灶的大小、分布和數(shù)量，跟疼痛并不一定成正比。徐冰醫(yī)生的《她的荊棘》提到，有的女性內(nèi)異癥病灶可能非常小，甚至在超聲里都看不到，但她的疼痛卻非常強(qiáng)烈；也有的女性可能從來(lái)沒(méi)有痛經(jīng)，也沒(méi)有什么異樣感受，但一做檢查，發(fā)現(xiàn)病灶已經(jīng)非常大了。
如果我們沒(méi)有意識(shí)到這一點(diǎn)，就很容易產(chǎn)生誤解。比如病灶更大的女性可能會(huì)說(shuō)：“我的病都已經(jīng)這么嚴(yán)重了，我都沒(méi)覺(jué)得痛，你才這么一點(diǎn)點(diǎn)病灶，為什么痛得死去活來(lái)？是不是你太矯情、太嬌氣了？”這也是很多刻板印象造成的互相不理解。
疼痛本來(lái)就很難被直觀描述，也沒(méi)有一個(gè)完全客觀的等級(jí)，它是一種非常主觀的感受。也正因?yàn)槿绱?，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)會(huì)覺(jué)得疼痛太主觀，于是慢慢忽視患者的主觀描述，更多采用檢查、化驗(yàn)等方式來(lái)診斷病情。但這個(gè)過(guò)程一方面把疾病的定義標(biāo)準(zhǔn)化、客觀化了，另一方面也把人的感受和主觀體驗(yàn)給忽視了。
苔：對(duì)各種痛苦進(jìn)行比較，其實(shí)是一種特別有毒的思維方式。
我會(huì)這么想，也和自己的經(jīng)歷有關(guān)。有段時(shí)間，我和媽媽前后做了手術(shù)。手術(shù)之后，我媽媽覺(jué)得無(wú)論是外在的切口，還是身體內(nèi)部的疼痛，都是她完全可以忍受的。我覺(jué)得那是她真實(shí)的體驗(yàn)，所以我尊重她。但后來(lái)輪到我做手術(shù)的時(shí)候，我向媽媽表達(dá)自己的痛苦時(shí)，她會(huì)用自己一個(gè)月前做完手術(shù)后“完全沒(méi)有那么痛”的經(jīng)驗(yàn)來(lái)回應(yīng)我，說(shuō)“這有什么好痛的”，或者類似的話。
后來(lái)我再回想這件事，越來(lái)越覺(jué)得，面對(duì)所有正在討論疼痛和痛苦的人，我們都應(yīng)該承認(rèn)一件事：痛苦沒(méi)有比較級(jí)。每個(gè)人的疼痛都是一種主觀體驗(yàn)。你沒(méi)有必要通過(guò)貶低或者質(zhì)疑別人的感受，來(lái)證明自己的堅(jiān)強(qiáng)；也沒(méi)有必要通過(guò)歌頌?zāi)承┤说淖晕覡奚?，?lái)要求更多人去承受同樣的痛苦。
痛就是痛。你可以忍耐，但你也完全可以不必忍耐。別人的痛是痛，你自己的痛也是痛。我們的痛苦并沒(méi)有什么三六九等。我特別希望，不再比較痛苦的這種思維方式能夠變得更普及一點(diǎn)。因?yàn)槲矣X(jué)得，這其實(shí)就是同情心的關(guān)鍵所在。
舒悅：我們的文化里特別推崇吃苦耐勞的精神。好像一個(gè)人越能忍受疼痛，越能忍受辛勞，就越高尚。
但為什么一定要忍受那些本來(lái)沒(méi)必要承受的痛苦呢？如果所有人都可以少一點(diǎn)痛苦，不是更好嗎？我們有時(shí)候把“吃苦”和“忍耐”想象得太高尚了。
苔：這也讓我想到過(guò)去一年特別火的一個(gè)詞——“沒(méi)苦硬吃”。大家真的沒(méi)必要沒(méi)苦硬吃，也沒(méi)必要把各自的痛苦拿出來(lái)比較個(gè)高下。每個(gè)人的痛苦都是真實(shí)存在的，而能夠承認(rèn)這一點(diǎn)，本身就是一種面對(duì)現(xiàn)實(shí)的勇氣，也是對(duì)他人最基本的同情心。
診室里的身體、羞恥與權(quán)力
Sharon：除了疼痛之外，很多女性在面對(duì)醫(yī)療的過(guò)程中，還會(huì)普遍經(jīng)歷羞恥感。這種羞恥感來(lái)自于檢查過(guò)程中的隱私暴露、被凝視，或者情緒不被承認(rèn)；另一方面，也來(lái)自于疾病本身被賦予的某種道德意味。所以我也很想聊聊，為什么很多婦科疾病似乎天然會(huì)被賦予一種道德色彩？對(duì)于那些正在經(jīng)歷這些事情的女性來(lái)說(shuō)，我們可以怎樣更好地維護(hù)自己正當(dāng)?shù)那榫w和權(quán)利？
舒悅：談到婦科疾病的道德意味，有一個(gè)繞不開(kāi)的問(wèn)題，就是去看婦科時(shí)幾乎一定會(huì)被問(wèn)到“有沒(méi)有過(guò)性生活？”“上一次性生活是什么時(shí)候？”
從醫(yī)學(xué)角度來(lái)說(shuō)，這是一個(gè)非常中性的問(wèn)題。因?yàn)樗_實(shí)會(huì)影響診療方式。如果沒(méi)有過(guò)性生活，醫(yī)生通常不會(huì)選擇陰道檢查或者陰道超聲；另一方面，是否有過(guò)性生活，也會(huì)影響一些疾病的病因判斷。但問(wèn)題在于，這些本來(lái)屬于醫(yī)學(xué)范疇的提問(wèn)，放到現(xiàn)實(shí)的社會(huì)文化語(yǔ)境里，就很容易變成道德審視，甚至是蕩婦羞辱。
我記得文淇在《我許可》之后的一次采訪里提到過(guò)，她大概十一二歲的時(shí)候拍戲，掉進(jìn)污水河里，之后一直感到陰道瘙癢。一位女性工作人員陪她去看婦科，那位工作人員打扮比較中性化。文淇回憶說(shuō)，醫(yī)生一直用一種不太信任的語(yǔ)氣反復(fù)問(wèn)她有沒(méi)有過(guò)性生活，也一直追問(wèn)她和那位工作人員是什么關(guān)系。
從醫(yī)生的角度來(lái)說(shuō)，治療疾病確實(shí)需要問(wèn)這些問(wèn)題。但TA的語(yǔ)氣可能會(huì)不可避免地帶上某種主觀色彩，懷疑這樣一個(gè)小女孩是否有過(guò)性生活，從而導(dǎo)致陰道瘙癢。而從文淇的角度來(lái)說(shuō)，她當(dāng)時(shí)年紀(jì)很小，對(duì)性本身就帶有羞恥感。哪怕只是被醫(yī)生懷疑有過(guò)性生活，也會(huì)覺(jué)得是一種羞辱，是對(duì)自尊的傷害。
這也是婦科診療中一個(gè)非常根深蒂固的問(wèn)題：怎樣讓患者有尊嚴(yán)地就醫(yī)。這個(gè)問(wèn)題導(dǎo)致很多女性一直到三十歲、三十五歲，都從來(lái)沒(méi)有去過(guò)婦科。她們對(duì)婦科有很強(qiáng)的心理恐懼和生理恐懼。有些女性會(huì)覺(jué)得自己沒(méi)有疾病，所以不用看婦科，很幸運(yùn)，也很健康。但事實(shí)未必如此。
Sharon：這一點(diǎn)我挺感同身受的。我也經(jīng)歷過(guò)一個(gè)克服羞恥去做婦科檢查的過(guò)程。以前體檢的時(shí)候，我會(huì)刻意避開(kāi)婦科檢查，覺(jué)得接受不了暴露陰道在別人面前，更擔(dān)心給我做檢查的是男性醫(yī)生。另外，我還想到另一位女性朋友跟我分享過(guò)的經(jīng)歷。她為了去做婦科治療，會(huì)假裝自己已經(jīng)結(jié)婚了。
舒悅：這也是我會(huì)給一些女性朋友的建議，某種程度上是為了省去溝通成本。我在書(shū)里也寫到過(guò)：如果我們看婦科時(shí)遇到的是男性醫(yī)生，而你覺(jué)得緊張或者不好意思，你有權(quán)利要求換一位相同性別的醫(yī)生，或者要求一位同性好友陪伴你完成檢查。這些都是患者的權(quán)利。
苔：我還想討論醫(yī)院里一些很常見(jiàn)的話術(shù)。很多醫(yī)生在安慰患者的時(shí)候會(huì)說(shuō)：“醫(yī)生每天都看這些。”“你在醫(yī)生眼里就是一坨肉?！边@些話聽(tīng)起來(lái)是在消除患者的緊張，好像是在把人還原成一個(gè)無(wú)性別、無(wú)差別的肉體。但我會(huì)覺(jué)得，這種安慰某種程度上是一種煤氣燈效應(yīng)。
消除一個(gè)人對(duì)就診過(guò)程的擔(dān)憂和恐懼，并不能通過(guò)一句“你在醫(yī)生眼里就是一坨肉”來(lái)實(shí)現(xiàn)。因?yàn)槿绻抑皇且慧缛?，那豈不是意味著我只能任人宰割？它用醫(yī)生的職業(yè)慣性，去消解患者作為個(gè)體真實(shí)存在的羞恥感、恐懼感和委屈感。它不斷暗示你：產(chǎn)生這些感受是不必要的，是矯情的，是過(guò)度敏感的。但這些情緒本來(lái)就是正當(dāng)?shù)?，而且是有價(jià)值的。
從我個(gè)人的經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，不論是大城市那些人滿為患、醫(yī)療條件很好的大醫(yī)院，還是二三線城市甚至縣城里的小醫(yī)院，在病房和診間空間的設(shè)置上，都會(huì)讓人產(chǎn)生很多焦慮和不信任感。包括診室環(huán)境，以及婦科檢查中經(jīng)常使用的鴨嘴鉗、各種陰超檢查，或者針對(duì)沒(méi)有性生活史女性進(jìn)行的相關(guān)檢查，都會(huì)讓人感到非常脆弱。
在那樣的情境里，很難感受到自己作為一個(gè)人應(yīng)當(dāng)被保護(hù)的尊嚴(yán)。而這些問(wèn)題需要醫(yī)患雙方以及整個(gè)醫(yī)療系統(tǒng)共同努力去改善，而不是簡(jiǎn)單歸結(jié)為患者太矯情、太敏感。不斷抹除患者的情緒，也并不能創(chuàng)造一個(gè)更理想的診療環(huán)境。
作為一個(gè)自我性別認(rèn)同是非二元性別，或者無(wú)性別的人，我還想分享，我在這個(gè)體系里，會(huì)無(wú)時(shí)無(wú)刻感受到異性戀和二元性別霸權(quán)的運(yùn)作。比如剛才我們討論到，醫(yī)生會(huì)常規(guī)地詢問(wèn)一個(gè)指派性別為女的人：你的性生活史是什么樣的？但這里的“性生活史”，通常指的是異性戀的納入式性生活。
另外，剛才講到把人還原成無(wú)性別肉體的說(shuō)法也是非常粗暴的。比如你痛經(jīng)，就必須去婦科；一個(gè)男性如果有生殖器相關(guān)的疼痛，就必須去男科。在這個(gè)過(guò)程中，科室設(shè)置和診療流程都在不斷強(qiáng)調(diào)我們的生理性別，也會(huì)產(chǎn)生很多令人不適的措辭和體驗(yàn)。我相信很多酷兒朋友都能感受到這些無(wú)形的壓力。
診室里的身體、羞恥與權(quán)力
Sharon：對(duì)于那些需要長(zhǎng)期復(fù)查、持續(xù)治療婦科疾病的人來(lái)說(shuō)，你有沒(méi)有什么建議，能夠幫助她們緩解對(duì)于患病、檢查和治療的恐懼？以及對(duì)于患者的家人、伴侶和朋友來(lái)說(shuō)，我們又可以提供怎樣的支持？無(wú)論是行動(dòng)上的，還是語(yǔ)言上的。
還有很重要的一點(diǎn)是，我們可以陪伴自己的女性朋友去踏入病房，在她接受檢查的時(shí)候陪著她。當(dāng)她面對(duì)醫(yī)生一些比較有攻擊性，或者聽(tīng)起來(lái)不那么尊重對(duì)方的提問(wèn)時(shí)，也可以幫她擋回去。從我自己的切身體驗(yàn)來(lái)看，一個(gè)能夠理解自己，并且毫不猶豫站在自己這邊，幫助自己去面對(duì)的人非常重要。
尤其是當(dāng)我們自己在接受檢查，或者面對(duì)醫(yī)生詢問(wèn)的時(shí)候，哪怕之前做了很多準(zhǔn)備，有很強(qiáng)的心理建設(shè)，可能一踏入病房，還是會(huì)腦子一懵、手足無(wú)措。但一個(gè)陪伴的朋友，作為一個(gè)相對(duì)清醒的人，能夠很好地安撫你的情緒，也能夠幫你做出正確的判斷。如果我們想要行動(dòng)的話，就給予身邊的朋友這樣的陪伴吧。
另外，我也覺(jué)得很有必要感謝一下女性照護(hù)者?？催@本書(shū)的時(shí)候，我也會(huì)反思自己的成長(zhǎng)經(jīng)歷。照顧我的人往往都是女性，不論是我的媽媽、姥姥，還是女性朋友、女性親屬們。她們不僅承擔(dān)著更多照護(hù)責(zé)任，而且在自己需要被照護(hù)的時(shí)候，也往往得不到足夠的照護(hù)。這也可能導(dǎo)致她們?cè)诳祻?fù)過(guò)程中更加困難。所以我覺(jué)得，彼此照護(hù)也是很重要的事情。
我當(dāng)時(shí)看倫敦陰道博物館“子宮內(nèi)膜異位癥，未知領(lǐng)域”展覽的時(shí)候，也看到一些觀眾投稿。有一個(gè)人寫到，自己開(kāi)始講述和書(shū)寫就診經(jīng)驗(yàn)之后，發(fā)現(xiàn)確診后身邊有很多朋友、同事，還有比她想象中更多的女性，都來(lái)跟她分享她們患有子宮內(nèi)膜異位癥的經(jīng)歷。這些分享讓她不再感到孤單，也讓她意識(shí)到，我們還有很長(zhǎng)的路要走。
當(dāng)你講述自己的親身經(jīng)歷時(shí)，可能會(huì)發(fā)現(xiàn)，這也是女性的共同感受。當(dāng)它作為女性的共同感受被說(shuō)出來(lái)，它就具備了社會(huì)性；當(dāng)它具備了社會(huì)性，它就成為公共議題；而當(dāng)它成為公共議題，我們就可以為此有所行動(dòng)。這句話也是舒悅在書(shū)里引用過(guò)的一段話，我覺(jué)得非常鼓舞。
苔：這本書(shū)非常關(guān)注女性的身體經(jīng)驗(yàn)，不管是疼痛，還是在醫(yī)療體系中經(jīng)歷的種種過(guò)程，以及每個(gè)人講述自己疼痛的方式。這種談?wù)撋眢w的方法，在當(dāng)下是非常有價(jià)值的。
這個(gè)月我在重讀一本學(xué)生時(shí)代讀過(guò)的書(shū)——艾麗斯·瑪麗恩·楊的《像女孩那樣丟球》。楊在這本書(shū)里，非常熱情而積極地談?wù)搼言小⒎置?、乳房、月?jīng)這些女性身體經(jīng)驗(yàn)。她認(rèn)為，這些身體部位和身體經(jīng)驗(yàn)，并不僅僅是女性的限制和障礙，而是我們真實(shí)身體認(rèn)同的重要來(lái)源。
后來(lái)我又讀《不過(guò)是婦女病，不只是婦女病》，再一次讓我重新思考，我們應(yīng)該如何理解自己的身體，以及如何在對(duì)身體的貶低和贊美之間找到平衡。尤其是在《現(xiàn)代醫(yī)學(xué)是如何辜負(fù)女性的》這一章里，提到了20世紀(jì)60年代到90年代美國(guó)婦女健康運(yùn)動(dòng)的歷史，給了我非常大的啟發(fā)。
我發(fā)現(xiàn)我們的討論常常停留在一些非常抽象的觀念層面，或者聚焦于某個(gè)具體女性是否“背刺女性”、是否符合某種女性主義標(biāo)準(zhǔn)。但我們卻很少討論，女性的身體究竟如何日復(fù)一日地在父權(quán)制社會(huì)系統(tǒng)中遭受壓迫和規(guī)訓(xùn)。尤其是在醫(yī)療體驗(yàn)這種每個(gè)人都必須親身經(jīng)歷的事情里，那種男性中心主義和父權(quán)制權(quán)力的運(yùn)作，非常具體，卻很少成為互聯(lián)網(wǎng)討論的中心。
我覺(jué)得，相比于那些無(wú)休止的觀念論戰(zhàn)、討伐和全盤肯定，我們或許更應(yīng)該重新找回這些具體的身體經(jīng)驗(yàn)。因?yàn)槲覀兊纳眢w就是我們的家園。但我們的家園，也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止于我們的身體。